Jarek Szubrycht. Neįgalieji: naujos įgaliųjų masinės kultūros žvaigždės

Ar (nuosaiki) Monikos Kuszyńskos sėkmė „Eurovizijoje“ yra jos dainos ar valios triumfas? Ar tai, kad Suo­mijos grupė „Pertti Kurikan Nimipäivät“ nepateko į finalą, reiškia, kad Europa dar nėra pasirengusi integracijai, nes nepakvietė į savo muzikinę pramogą neįgaliųjų? Ar priešingai – rodo, kad integracija veikia puikiai, nes suo­miai negavo taškų už savo negalią (Dauno sindromą, autizmą) todėl, kad žiūrovams tiesiog nepatiko triukšmingas pankrokas? Neįgaliųjų skatinimas yra geriau negu atskirtis, bet tai dar ne integracija.

Jacek Malczewski (1854–1929). „Mano modeliai“, 1897. Krokuvos nacionalinis muziejus

Negalia yra puiki filmų tema. Viena vertus, kitoks žmogus ekrane žadina suprantamą smalsumą, ir tuo jau 1932 m. pasinaudojo Todas Browningas, sukūręs komerciškai sėkmingą filmą „Freaks“, kuriame, sulaužydamas socialinį tabu, parodė, kad filmo herojus nebūtinai turi būti stiprus ir gražus. Kita vertus, negalia yra puikus dramos formulės ingredientas: kliūtis, kurią pagrindinis herojus turi įveikti kelyje link bent šiek tiek laimingos pabaigos. Kaip tik todėl mus sujaudino „Lietaus žmogaus“ ir „Foresto Gampo“ herojų likimas. Žiūrėdami, kaip su likimu kovoja paralyžiuotas filmo „Mano kairė koja“ herojus, sėmėmės jėgų kovoti su savomis, kad ir kaip nereikšmingomis problemomis, laikėme suspaudę kumščius už laimės meilėje ieškančią kurčią heroję filme „Mažesnio Dievo vaikai“ ir tapatinomės su psichiatrinės ligoninės pacientais iš „Skrydžio virš gegutės lizdo“.

Tačiau akivaizdu, kad pastaraisiais metais žmones su negalia kino ir televizoriaus ekrane matome kur kas dažniau. Užtenka paminėti „Skafandrą ir drugelį“, „Neliečiamuosius“, „Visko teoriją“ ar lenkiškus filmus „Aš noriu gyventi“ ir „Mergina iš spintos“. Populiarūs serialai neatsilieka. Vienas jaunimo miuziklo „Choras“ herojus važinėja neįgaliojo vežimėliu; „Bręstančio blogio“ pagrindinio herojaus sūnus vaikšto su ramentais; „Sostų karų“ žiūrovus jaudina neįpras­tos poros – Brano Starko, turinčio antgamtinių galių, tačiau paralyžiuoto žemiau juosmens, ir jo kompaniono su psichine negalia Hodoro – likimas. Be to, mažas vieno iš pagrindinių sagos herojų – Tyriono Lanisterio ūgis pasaulyje, kuriame kur kas dažniau tenka griebtis kalavijo, negu naudotis tualetu, taip pat yra negalia.

Pavyzdžių galima pateikti dar daugiau, bet verta pasvarstyti, ar šie apskritai neblogi filmai ir serialai praturtina mūsų žinias apie neįgaliuosius ir padeda suprasti jų poreikius. Deja, kartais šios užduoties jie neatlieka, nes filmas kalba supaprastinimais ir stereotipais, dažnai apribodamas herojus vienu bruožu. Kiekvieno autizmu sergančio vaiko tėvams jau iki gyvo kaulo įgriso kartoti: „Ne, jis ne toks, kaip Lietaus žmogus, jis ne matematikos genijus.“ Retai, kaip filme „Neliečiamieji“, negalia ne tiek žadina gailestį, kiek skatina geranorišką refleksiją apie sudėtingą žmogaus prigimtį, o dar rečiau, kaip „Bręstančiame blogyje“, yra beveik nepastebima –­ Flino personažas, nors ir antraeilis, yra toks sudėtingas, taip gerai sukurtas, kad jo negalia, sukelta cerebrinio paralyžiaus, tampa nebesvarbi. Matome herojų, o ne jo negalios paveiktas galūnes.

„Nuostabu, kai filmo herojaus negalia yra kažkoks antraeilis, nepastebimas dalykas, – prisipažįsta Piotras Pawłowskis, Integracijos fondo pirmininkas. – Prieš keletą metų mes surengėme kampaniją su šūkiu „Ar mes tikrai esame kitokie?“, kuria norėjome pasakyti, kad negalia nėra svarbi atliekant socialinius vaidmenis. Aklas tėvas yra ne blogesnis nei regintis, ir tai, kad aš esu prikaustytas prie neįgaliojo vežimėlio, nereiškia, kad negaliu realizuoti savo aistros keliauti. Nuo įgalių visuomenės narių skiriuosi tik tuo, kad padangas keičiu dažniau negu batus.“

Pawłowskio postulatą – matyti žmogų, o ne jo negalią – realizuoja Myrosławo Słaboszpyckio filmas „Gentis“, laimėjęs apdovanojimą Kanų festivalyje ir netrukus pasirodysiantis Lenkijos kino teatruose. Tai stulbinanti natūralistinė drama apie nepilnamečių kurčiųjų nusikaltėlių gaują. Ir nors filme negirdime nė vieno žodžio, jis visiškai suprantamas žiūrovams, nemokantiems gestų kalbos. „Aš susidomėjau kurčnebyliais dėl trijų priežasčių. Pirma, todėl, kad jie yra negailestingai išnaudojami, nors apie tai mažai kas žino. Antra, jie sukūrė unikalią gestų kalbą. Stebėdami jų bendravimą tarsi grįžtame į nebylių filmų laikus: tai labai skatina vaizduotę. Trečia, jie turi savo mafiją, kuri šiuo atveju reiškia alternatyvią visuomenę su savais ritualais“, – aiškina Słaboszpyckis, kuris, įleisdamas žiūrovą taip giliai į kurčiųjų pasaulį, pasiekė, kad jų negalia tapo nebesvarbi – nors visi herojai yra kurčnebyliai, tai nėra jų svarbiausias bruožas. Todėl, žiūrėdami „Gentį“, sutelkiame dėmesį į jų individualias savybes, charakterius, motyvus ir poelgius.

Televizijos žiūrovas, nemėgstantis pasinerti į įsivaizduojamus pasaulius, gali paremti žmones su negalia daugelyje konkursų – Janą Melą neseniai matėme „Šokiuose su žvaigždėmis“, paraolimpinis sportininkas Andrzejus Szczęsnis triumfavo laidoje „Celebrity Splash!“, o Kuszyńska, buvusi grupės „Varius Manx“ vokalistė, Lenkijai atstovavo „Eu­rovizijoje“.

„Dėl drąsių žiniasklaidos sprendimų neįgalieji pasirodo vietose, kurios iki tol jiems buvo nepasiekiamos. Vis dėlto verta atsakyti sau į klausimą, kodėl jie kviečiami? Manyčiau, pirmiausia tam, kad šokiruotų. Jeigu tai būtų daroma siekiant skatinti integraciją, jei šie žmonės dalyvautų renginiuose tokiu pat pagrindu, kaip ir kiti dalyviai, viskas būtų gerai. Deja, mes žinome, kad J. Mela buvo pakviestas ne dėl to, kad gerai šoka, – sako Pawłowskis. – Manau, kad įžymybės su negalia į įvairius žiniasklaidos renginius atrenkamos atsitiktinai, tiesiog siekiant patraukti žiūrovų dėmesį.“

Integracijos fondo pirmininko manymu, Kuszyńskos pasirodymas neįgaliojo vežimėlyje turėtų būti naudojamas žiniasklaidos kampanijai, kurios rezultatai galėtų būti naudingi visiems neįgaliesiems. Pavyzdžiui, ji galėtų skatinti pritaikyti teatrus, klubus ir koncertų sales taip, kad jose galėtų lankytis ir atlikėjai, ir žiūrovai su įvairiomis negaliomis. Tie renginių organizatoriai, kurie kviečia Kuszyńską dalyvauti koncerte, turėtų būti pasirengę ne tik pasamdyti keletą vyrų užnešti ją laiptais, bet ir įrengti užvažiavimą arba liftą, kuriuo vėliau galėtų naudotis kiti neįgalieji.

Pastarąjį dešimtmetį Jungtinėje Karalystėje grojo pankroko grupė „Heavy Load“, kurią sudarė muzikantai su psichikos negalia ir jų globėjai. Grupės populiarumui augant, jie vis dažniau koncertavo klubuose ir festivaliuose žvaigždžių teisėmis, tai yra vis vėlesniais vakarais, tačiau koncertų metu jų auditorija mažėdavo, o ne augdavo. Paaiškėjo, kad grupės gerbėjai su negalia, kurių ji turėjo daug, anksti išvykdavo iš koncertų, nes jų globėjai dirba tik iki 22 valandos. „Heavy Load“ muzikantai nusprendė ištaisyti šią padėtį organizuodami kampaniją „Stay Up Late“ („Lik iki vėlumos“) – interneto portale įgalūs muzikos gerbėjai, kurių automobiliuose buvo laisvos vietos, siūlė savo pagalbą žmonėms su negalia. Po koncerto įgalieji parveždavo juos namo, todėl visi galėjo mėgautis koncertu iki pabaigos.

„Heavy Load“ jau nutraukė savo veiklą, „Stay Up Late“ kampanija irgi pasibaigė, tačiau jų vaidmenį perėmė kitos organizacijos, pavyzdžiui, draugija „Attitude is Everything“ („Viską lemia požiūris“) su savo geriausia programa „Muzika be kliūčių“. Kampaniją remia beveik šimtas Britanijos klubų ir festivalių, ją reklamuoja roko žvaigždės (tarp jų „The Cure“, „Biffy Clyro“ ir „Kasabian“), bet ji nėra gailestingumo aktas bejėgiams žmonėms su negalia. Pasirodo, dalyvauti joje labai pelninga. Prie akcijos prisijungę renginių organizatoriai teigia, kad pernai 70 tūkst. neįgalių muzikos gerbėjų armija nupirko iš jų bilietų už apytiksliai 3,5 mln. svarų.

Lenkų grupė „Na Górze“, kurioje, kaip ir „Heavy Load“, žmonės su negalia dalijasi scena su įgaliaisiais, susiduria su kiek kitokiomis problemomis. „Kartais koncertų rengėjai stebisi, kad mes už savo darbą norime honoraro. Jie mano, kad neįgalūs atlikėjai turėtų džiaugtis jau vien galimybe pasirodyti, dalyvauti integraciją skatinančiame renginyje, kurio pabaigoje dainuoja koks nors garsus įgalus atlikėjas, kuriam reikia pakloti didelę sumą, – sako grupės vadovas Wojciechas Retzas. –­ Turiu aiškinti, kad nors visi grupės nariai, įskaitant ir mane, yra neįgalūs, jos veikla pagrįsta tokiais pat principais, kaip ir įgalių atlikėjų.“

Populiariosios muzikos pasaulyje žmonės su negalia sėkmingai dalyvauja jau nuo seno – ir retai gali tikėtis nuolaidų. Iš tiesų vežimėliais judančių muzikantų iš Kinšasos zoologijos sodo, kurie groja iš atliekų pasigamintais instrumentais, istorija patraukia dėmesį, bet grupė „Staff Benda Bilili“ populiarumą pelnė pirmiausia savo muzika. Grojant Stevie Wonderio hitams, žmonės šoka ne dėl to, kad jis yra aklas.

„Iš pat pradžių pasakėme sau, kad negalima remtis auditorijos gailestingumu. Pasakėme, kad žmonės turi mums ploti tik dėl gerai atlikto darbo scenoje, –­ pabrėžia Retzas. Tačiau jis pripažįsta, kad tai brangi strategija. – Koncertų tikriausiai būtų kur kas daugiau, jeigu naudotume „neįtikėtinai neįgalių muzikantų, kurie groja nepaisant negalios“ įvaizdį. Manau, kad toks įvaizdis mums būtų labai naudingas, tačiau norime, kad su mumis būtų elgiamasi kaip su normaliais žmonėmis. Be gailesčio ir be egzaltacijos. Kaip tik dėl to vengiame televizijos konkursų, nes objektyviai vertinti žmones, turinčius, kaip dabar sakoma, mažesnes socialines galimybes, yra sunku.“

Kita vertus, kaip priduria Retzas, konkursuose žmonėms su specialiais poreikiais dalyvauti irgi sunku. Jeigu atlikėjas nori dalyvauti tokiame konkurse, jis turi suprasti, kad žiuri ar žiūrovai balsuodami labiau atsižvelgs į jo negalios ypatumus, o ne į atlikėjo talentą. „Jei požiūrį į neįgaliuosius mėginsime pakeisti tik per meną, mums nepavyks, –­ antrina Pawłowskis. –­ Tai procesas, kuris turi prasidėti mokykloje, gatvėje ar darbe. Tik tada mes galėsime žvelgdami į neįgaliuosius scenoje įvertinti jų talentą.“ Galime ir net turėtume žavėtis Monika Kuszyńska kaip žmogumi už jos tvirtybę, bet kaip dainininkė ji turi būti vertinama tik pagal jos dainavimą.

Ir kas žino, ar Lenkijos televizija, vienašališkai priėmusi sprendimą siųs­ti ją dalyvauti konkurse, nepadarė jai meškos paslaugos? Jeigu Monika būtų laimėjusi pirminę atranką, konkuruodama su kitais vokalistais, niekas neabejotų, kad ji nusipelnė dalyvauti „Eurovizijoje“. „Pertti Kurikan Nimipäivät“ laimėjo atranką gimtojoje Suo­mijoje – jų pergalę lėmė žiūrovų balsai, nes komisija, sudaryta iš pramogų verslo šulų, buvo linkusi siųsti į konkursą vietos popžvaigždę, manydama, kad triukšmingas, chaotiškas pankrokas atstums vidutinius „Eurovizijos“ žiūrovus. Muzikantų sveikatos būklė nebuvo diskusijų tema.

Pankroko grupė su Dauno sindromu TV konkurse ar panaši baleto trupė „Sigur Rós“ klipe kai kuriose šalyse gali sukelti prieštaringų vertinimų, bet ne pačioje Skandinavijoje. Mums tai yra drąsus žingsnis, o jiems – natūralus dalykas. Tai kultūrinis skirtumas. Ne įgimtas, o išmoktas. Tokie mūsų projektai kaip integraciją skatinantis „Teatr 21“ ar grupė „Na Górze“ vis dar yra lašas vandenyne, įdomybė, taisyklės išimtis. Tačiau tai, žinoma, nereiškia, kad žmonių su negalia mūsų šalyje mažiau negu Skandinavijoje, tik labai daug jų lieka namuose.

Pasak Pawłowskio, žmonių su negalia integracijos trūkumus lemia netinkamai nustatyti jų poreikiai, o jie, savo ruožtu, neteisingai nustatomi dėl žiniasklaidos ir populiariosios kultūros kuriamo klaidinančio negalios įvaizdžio. Viena vertus, mes matome nepalaužiamus žmones, tokius didvyrius kaip J. Mela ir Januszas Świtajus. Ir gerai, jie rodo pavyzdį, suteikia įkvėpimo tiems, kuriems reikia motyvacijos iš išorės. Antrasis negalios polius yra bejėgiškumas, kurio įveikti be kitų pagalbos neįmanoma. Tai žiauraus likimo aukos, daugiausia vaikai, pasyviai laukiantys pagalbos.

„Suprantu, kad žmonėms su negalia reikia savo įžymybių, nes taip funkcionuoja šis pasaulis, bet nesutinku, kad kalbant apie negalią visada yra antras polius: skausmas, ašaros ir labdara, – sako Pawłowskis. – Trūksta žinių apie priemones įveikti negalią, apie neįgalius žmones, kurie sukuria šeimas, dirba, mokosi.“

Taigi populiarioji kultūra ir sportas tikrai gali skatinti integraciją, bent pratindami mus matyti žmones su negalia. Tie, kuriems buvo taip nesmagu matyti Kuszyńską per šių metų „Eurovizijos“ dainų konkursą, kad jie net viešai reiškė nepasitenkinimą, galiausiai pripranta ir nutyla. Bet kol mes neįgalius žmones dažniau matome televizijos ekranuose nei restoranuose, parduotuvėse ar koncertuose, tol liksime įstrigę dar neteisingesniame – ir, deja, žiauresniame –­ pasaulyje negu tas, kuriame teko gyventi Tyrionui Lanisteriui.

„Polityka“, 2015-05-26

Iš lenkų kalbos vertė Vitalijus Šarkovas