„Kai man geriau, man beveik pa­vyksta apsimesti normaliu žmogumi. Kai blogiau, aš tarsi negaliu pati savęs surasti... Nežinau, kas esu ir ko dar neteksiu." Taip kalba Jullianne Moore vaidinama moteris filme „Vis dar Elis" (2014). Šeštą dešimtį įpusėjusi lingvistikos profesorė mėgina paaiškinti savo jauniausiai dukrai, ką reiškia sirgti Alzheimeriu. „Oskaru" įvertintas Moore darbas – tai dar vienas išskirtinis moters vaidmuo, šalia Judi Dench įkūnytos Iris Murdoch („Iris", 2001) ar Meryl Streep –­ Margaret Thatcher („Geležinė ledi, 2011), nagrinėjantis sudėtingiausią demencijos aspektą: kas nutinka žmogaus tapatybei? Elis yra tas pats žmogus, tačiau kartu ir visai kitas. Tai kurgi ta tikroji Elis?

Demenciją sukelia įvairios ligos (geriausiai žinoma – Alzheimerio), kurios pragraužia skyles trumpalaikėje atmintyje ir apriboja žmogaus galimybes apdoroti naują informaciją. Atmintis virsta trūkčiojančiu signalu iš tolimos trumpųjų bangų radijo stoties: tokie žmonės geba atlikti ir kalbėti dalykus, bet iškart juos pamiršta ir kartoja iš naujo. Jie nebesugeba perskaityti akivaizdžių socialinių ženklų. O tirštėjant sąmonės rūkui, visai pasimeta. Ligai progresuojant, vis rečiau blyksteli ankstesnė asmenybė; aplinkiniai lieka su nekviestu svečiu. Galiausiai sergantysis nebeatpažįsta artimiausių žmonių.

Demencija kelia skausmingų klausimų apie mūsų pareigą rūpintis žmonėmis, kurių tapatybė nesuvokiamai pasikeitė. Savo ruožtu tokie pokyčiai verčia permąstyti filosofines ir etines prielaidas apie tai, kas apskritai sukuria tapatybę. Susidūręs su tokia liga, kiekvienas pradeda intensyvų sąmonės filosofijos kursą.

Daugelio ligų atveju filosofija neduoda daug praktinės naudos, bet demencijos atveju ji padeda apmąstyti asmenybę, tapatybę, suvokti naująją būklę ir savo reakcijas į ją. Apibendrinant, esama dviejų pagrindinių teorijų apie tai, kaip asmeninė tapatybė formuojama ir išlaikoma. Jas pasitelkus, skirtingai suvokiama demencija ir santykis su ja sergančiais žmonėmis.

Mums įprastą savasties sampratą suformavo individualistinė idėja, ateinanti dar iš XVII a. René Descartes'o ir Johno Locke'o veikalų. Descartes'as tikrumą rado savyje – „mąstau, vadinasi, esu". Vidinis, sąmonės gyvenimas įtikina, kad mūsų patirtis tikra, kad nesapnuojame. Locke'ui savastis reiškė tvarkingą pojūčių tėkmę, kurią fiksuoja protas. Šioje tradicijoje, mūsų laikais atnaujintoje britų filosofo Dereko Parfito knygoje „Reasons and Persons" (1984), tapatybė ir atmintis kildinamos iš to paties šaltinio: psichologinio susietumo ir tolydumo, išlaikomų mūsų galvose. Asmenybė priklauso nuo gebėjimo valdyti atmintį ir, jungiant patirtis, formuoti koherentišką autobiografiją apie tai, kas mes esame ir kaip tokie tapome. Teorija įtraukia demenciją, nes ši sunaikina laikines sąsajas, kuriomis grindžiama mūsų tapatybė.

Anot Liuveno universiteto mokslininko Baldwino van Gorpo, tyrinėjančio, kaip žiniasklaidoje pristatoma demencija, šitoks individualistinis, vidun nukreiptas, atmintimi grįstas požiūris į tapatybę dominuoja. Tokia samprata atvirai nurodo, kaip turėtume gintis nuo demencijos: palaikyti kuo geresnę smegenų formą, daryti įvairius fizinius ir protinius pratimus. Štai kodėl savipagalbos knygose apie demenciją visada remiamasi išorinėmis priemonėmis: lipniais lapeliais ir kitais vizualiais priminimais. Gali būti, kad „Google" – pats operatyviausias priminimas – jau dabar padeda užbėgti už akių demencijos sukuriamai problemai. Netrukus mažučiai robotai prižiūrės, kad nepamirštume išgerti vaistų ar nuleisti vandens tualete.

Idėja, kad tapatybė yra grįsta atmintimi, prisideda prie džiaugsmo dėl smegenų implantų, kuriamų JAV kaip potencialūs „vaistai" nuo Alzheimerio, ir dėl 2013 m. Baracko Obamos inicijuoto BRAIN fondo, remiančio mokslinius smegenų ligų tyrimus.

Nuo 1997-ųjų judėjimo sutrikimai, pvz., tremoras (kūno dalių drebėjimas), JAV gydomi elektroniniais smegenis stimuliuojančiais implantais (DBS – angl. deep brain stimulation). Neseniai tokios neurologinės ligos kaip Parkinsonas ir epilepsija taip pat pradėtos gydyti implantais. Theodore'as Bergeris, biomedicinos inžinierius Pietų Kalifornijos universitete, ir Robertas Hampsonas, farmakologijos ir fiziologijos profesorius Wake Forest medicinos mokykloje Šiaurės Karolinoje, kuria implantus, padėsiančius žmonėms išsaugoti atmintį. 2013 m. jie pranešė, kad, eksperimentuodami su žiurkėmis ir beždžionėmis, rado būdą dirbtinai stimuliuoti hipokampą (smegenų žievės dalį), kad šis galėtų atgaminti prisiminimus. Bergeris sukūrė sudėtingus matematinius modelius, paaiškinančius, kaip smegenų impulsais užkoduojama atmintis, siekdamas procesą pamėgdžioti elektroniniu būdu. Hampsono manymu, netrukus blogai funkcionuojantį hipokampą bus įmanoma apeiti ar bent jau papildyti smegenų implantais.

Iš vidaus pagerinti pagalbinėmis elektroninėmis priemonėmis mes gal ir atrodysime visai normalūs, bet iš tiesų tapsime kita rūšimi: technologiškai perkurtais žmonėmis. Tada pradės grasinti įprastos distopinės šmėklos – atmintis taps nauju socialinės atskirties pretekstu: prisimenantieji netolimą praeitį vadovaus tiems, kurie jos neprisimena.

Filmo personažei Elis, kaip ir daugeliui, demencija buvo nustatyta, kai ji nesugebėjo atlikti paprasto atminties testo. Tai yra beveik valstybinis egzaminas tiems, kam per 75-erius, po kurio visi suskirstomi į dvi grupes –­ tuos, kurie prisimena, kas šiuo metu yra valstybės prezidentas, ir tuos, kurie neprisimena. Žmonėms, kuriems labiau pasisekė, atitenka slaugų ir globėjų, prižiūrėtojų ir sargų vaidmuo: jiems jis taip pat nebus malonus.

Atmintimi grįstas požiūris į tapatybę yra galingas, įsišaknijęs ir pavojingai šališkas. Jis mus nuves prie potencialių atminties gydymo priemonių – implantų ir vaistų mikstūros, – kurios neišvengiamai tiek pat nuvils, kiek ir džiugins. Atmintis sukuriama ne mažoje dėžutėje smegenyse, o išsklidusiose kibirkščiuojančių neuronų grandinėse. Žmogui, sergančiam demencija, reikia daugiau nei implanto: jam reikia atgaivintų ir perinstaliuotų smegenų. Klausimas išlieka: ar tai tas pats žmogus?

Daugiau žada kelias, tiesiamas kontinentinės filosofijos tradicijos, kuriai priklauso Martinas Heideggeris, Hansas-Georgas Gadameris ir Maurice'as Merleau-Ponty. Supaprastinant, šie filosofai teigia, kad mūsų asmenybės priklauso ne tiek nuo autorefleksyvaus gebėjimo rikiuoti prisiminimus, bet labiausiai nuo mūsų santykio su kitais žmonėmis ir mūsų įsitvirtinimo pasaulyje. Anot Heideggerio, mes „būnam-pasaulyje", ne tik savo galvose. Taigi į klausimą „Kas tu esi?" pavyks atsakyti ne rausiantis savyje, o žiūrint išorėn – kaip esame susiję su kitais.

Tu esi vyras ar žmona, mama ar tėvas, sūnus, draugė, kolega, meilužis, rašytoja, virėjas, mokytoja ar santechnikas. Ir tavo tapatybė užtikrinama bendro pripažinimo arba, kaip knygoje „After Virtue" (1981) rašo škotų filosofas Alasdairas MacIntyre'as: istorija, kurią apie save pasakojame savo galvose, turi lygiuotis su istorijomis, kurias kiti pasakoja apie mus.

Kanados filosofas Charlesas Tayloras teigia, kad kalba ir kultūra turi esminę reikšmę tarpusavio ryšio pojūčiui, nes sukuria bendrą poziciją, iš kurios žiūrime į pasaulį. Šiame teiginyje esama haidegeriško branduolio, suponuojančio, kad supratimas priklauso nuo išankstinių prielaidų: tarkim, kavos įsipylimas į puodelį remiasi mūsų turimu „kavos", „puodelio" ir užduoties suvokimu. Toks požiūris primena Heideggerio „hermeneutinį ratą", kuriuo atskleidžiama, kad reikšmę mes kuriame kartu iš bendrų prielaidų apie pasaulį, kurios yra sutvirtinamos pokalbyje.

Demencija yra tokia slegianti dėl to, kad, suardydama žmogaus atmintį, tuo pat metu atima gebėjimą kurti bendrą prasmę. Jei žmogus nebeprisimena ne tik to, kur padėtas pienas, bet ir kam tas pienas reikalingas, tada žiauriai iškreipiamos kolektyvinės prielaidos, kuriomis remiasi komunikacija, reikšmė ir tapatybė. Mūsų bendras pamatas trūkinėja ir skyla. Be to, kaip ryšių su fiziniu pasauliu studijoje „The Comfort of Things" (2008) parodė britų antropologas Danielis Milleris, žmonės vertina daiktus būtent dėl jų įkūnijamų tarpusavio santykių ir emocijų. Kai žmogus pamiršta, kam daiktas skirtas, jis netenka ir socialinio bei emocinio konteksto.

Užmarštis skausmingiausia tada, kai nebeatpažįstamas artimiausias žmogus, –­ apie šią lemtį pasakoja Andrea Gillies knygoje „Keeper: A Book About Memory, Identity, Isolation, Wordsworth and Cake" (2009), kurią parašė rūpin­damasi savo uošve Nancy, sirgusia demencija. Nancy kas rytą pabusdavo manydama, kad šalia jos miegantis Morrisas, vyras, su kuriuo pragyveno 40 metų, yra įsibrovėlis.

Mūsų tapatybę palaiko santykiai su kitais – tai paaiškina, kodėl demencijos sukeliamas netekties pojūtis neišvengiamai bendras. Nenuostabu, kad sergančiųjų globėjai išgyvena įvairiausius jausmus – nuo švelnaus susierzinimo iki gilaus sielvarto – prisiėmę varginančią priedermę palaikyti nykstantį kito žmogaus savasties pojūtį. Šį vasarį interviu „BBC News" transliuojamiems „Demencijos dienoraščiams" Laurie Graham, prižiūrinti savo vyrą Howardą, sakė: „Žmogus, kuriuo rūpinuosi, ant kurio šaukiu, dėl kurio žliumbiu iš įtūžio, yra nepažįstamas. Jis atrodo kaip mano vyras, bet Howardo nebėra."

Su aplinka susietos tapatybės samprata dar vaisingesnė svarstant apie prasmingą rūpinimąsi sergančiaisiais demencija. Ji numato, kad pagrindinis iššūkis – kūrybiška ir empatiška pastanga rasti bendrą pamatą, sukurti pokalbių temas ir ženklus, kurie, nepaisant nykstančios atminties, padėtų užmegzti ryšius su žmonėmis. Britų psichologas Oliveris Jamesas knygoje „Contented Dementia" (2008) teigia, kad toks bend­ravimas reikalauja daugiau įgūdžių ir užsispyrimo nei įprasti pokalbiai, nes jo prielaidos nėra savaime suprantamos. Pvz., mano 85-erių uošvė ne visada prisimena turinti specialų puodą, bet tai nesumažina jos džiaugsmo gaminant marmeladą (o ypač – šnekant apie jo gaminimą).

Tai, kaip žmonės jaučiasi ir kas juos jaudina, tampa kur kas svarbiau nei tai, ką jie prisimena. Žmonės, nebegalintys sekti pasakojimo ar skaityti knygos, gali būti giliai paveikiami muzikos ar šokio dėl jų sukeliamų fizinių pojūčių ir emocijų. Priešingai nei šaltas Descartes'o racionalumas, gyvybingas Heideggerio „buvimo-pasaulyje" pojūtis apima pasaulio keliamą jaudulį, baimę ar džiaugsmą.

Sąmonei blėstant, kūnas tampa vis svarbesniu tapatybės šaltiniu. Anot Merleau-Ponty, savastis egzistuoja ne sąmonėje, o kūniškai, „būnant-pasaulyje". De­mencijos kontekste fizinė rutina, tarsi šokio žingsneliai, įgyja didelę reikšmę nykstant gebėjimui sekti užrašytomis nuorodomis. Net paprastas vaikščiojimo veiksmas sergančiajam demencija leidžia pasijusti geros formos, sveikam ir pajėgiam.

Šios įžvalgos galėtų padėti formuojant aplinką, ilgiau išsaugančią žmogaus tapatybę. Užuot dėję viltis vien į atminties implantus, verčiau pamėgintume sukurti gerai apšviestą, paprastai sužymėtą ir kuo stabilesnę erdvę. Kognityviai perkrautoje aplinkoje su gluminančiais ženklais, formalumais ir instrukcijomis, jau nekalbant apie išmaniuosius prietaisus, sergantysis demencija jaučiasi mažiau gebantis ir labiau įsitempęs. Štai kodėl June Andrews, viena iš geriausių demencijos specialisčių Jungtinėje Karalystėje, knygoje „Dementia: The One-Stop Guide" (2015) įspėja, kad ligoninė yra „mėsmalė", nes sergantieji demencija nepajėgia išreikšti savo poreikių gydymo sistemos kalba ir dėl to dažnai yra laikomi tiesiog sunkiai prižiūrimais.

Žmonėms su demencija reikia stabilios ir patikimos aplinkos, reikalaujančios mažai naujų įgūdžių. Gyvenimas su tokiais žmonėmis verčia džiaugtis pasikartojimais, o ne kurti nuolatines naujoves.

Atmintis, kuri dar visai neišnyko, bet tapo mažiau patikima, tėra vienas iš tapatybės šaltinių. Mano uošvienės pasakojimas apie save susiaurėjo. Dabar jis susitelkė ties vaikystės patirtimi – evakuacija iš Londono per Antrąjį pasaulinį karą. Šio momento prisiminimas vis kartojamas, nes pasako apie ją kažką esminio, tarsi įžūliai skelbia: „Štai, žiūrėk, ką patyriau."

Demencija yra naujausia tapatybės politikos forma, keičianti mūsų požiūrį į rasę, seksualumą, lytį ir negalią. Tapatybės politikos esmė – įsitikinimas, kad žmonės turi būti vertinami vienodai, nepaisant kai kurių jų skirtumų, kurie netgi ne tokie svarbūs, kaip manyta. Šią įžvalgą dabar turime pritaikyti ir žmonėms su demencija: dėl blėstančios atminties jie pasikeičia, bet netampa menkesniais žmonėmis su mažiau teisių. Jų „skirtingumas" neturėtų būti verčiamas į „sudėtingumą". Ligą diagnozuojant šimtams tūkstančių žmonių, filosofija mums padeda suvokti šį iššūkį.

Kai tik į sąmonę pasikėsinama, išgaruoja viltys išlaikyti atmintimi grįstą tapatybę, o su jomis – ir mūsų taip vertinama savarankiškumo ir savirealizacijos idėja. Gyvenimas su demencija lieka tik ilgu gedėjimu žmogaus, kurio nebėra. Bet jei suvoktume, kad tapatybė yra palaikoma santykių su žmonėmis, atspindima mūsų aplinkos, išreiškiama jausmais ir kūnu, demencija virstų kasdieniu galvosūkiu ieškant bendros pozicijos su kitokiais žmonėmis ir naujų, dažnai neverbalių bendravimo formų, leidžiančių jiems gerai jaustis, net nesuvokiant kodėl.
Sergantieji demencija grumiasi mums įprastoje savęs kūrimo ir perkūrimo, savęs ieškojimo ir įtvirtinimo kovoje, – net jei keičiamės ar atsikratome dalykų, kurie kažkada buvo mūsų dalis –­ darbo, santykių, šukuosenos. Štai kaip filme Elis kalba JAV Alzheimerio draugijos susirinkime: „Kol kas aš vis dar gyva. Žinau, kad gyva. Yra žmonių, kuriuos nepaprastai myliu. Yra darbų, kuriuos noriu nuveikti. Aš keikiu save, kad nesugebu atsiminti paprastų dalykų, bet tebepatiriu gryniausią laimę ir džiaugsmą. Ir prašau negalvoti, kad aš kankinuosi. Aš nesikankinu. Aš kovoju. Kovoju, kad išlaikyčiau ryšį su tuo, kas kažkada buvau. Taigi aš sau sakau: „Gyvenk šia akimirka." Išties tik tai ir tegaliu –­ gyventi šia akimirka."

Užuot sergančiuosius demencija sprau­dę į sudėtingas sistemas, sukurtas žmonėms, kurie neprisimena, kas dabar yra valstybės prezidentas, turėtume rasti malonesnių, mažiau žeminančių būdų būti su jais. Mes, laimingieji, kuriems dar tik gresia neišlaikyti atminties testo, taip pat turėsime naudos mokydamiesi atrasti savo tapatybę kūne, išraiškoje ir santykiuose su kitais. Paprastai tariant, turėtume vengti pagundos tapti atminties snobais, nes atmintis gali bet kada mūsų atsikratyti.

„Aeon magazine", 2015-03-26

Iš anglų kalbos vertė Emilija Visockaitė