Žodžio „troškimas“ (it. desiderio) etimologija – viena įstabiausių, iš sutinkamų studijuojant italų kalbos kilmę. Žodis atėjęs iš lotynų kalbos ir reikštų žvaigždžių stygių. Justi žvaigždžių stygių – ši metafora puikiai nusako, kas mums nutinka, kai trokštame kokio nors dalyko ar žmogaus: mums jo trūksta, kamuoja ilgesys, o tai paskatina mus veikti ir bandyti paversti troškimus tikrove.

Kažko trokšti – šią teisę turėtume turėti visi, nors daliai žmonių – taip pat ir neįgaliesiems– trokšti nėra taip paprasta. Nėra paprasta ir priimti sprendimus dėl autonomiško gyvenimo, net kalbant apie paprasčiausius banalius dalykus, pavyzdžiui, ką šiandien apsirengti, ką valgyti pietums ar kur vykti atostogų. Sunkiausia tiems, kurie neturi galimybių būti išgirsti, nes jų fizinės, jutiminės ar kognityvinės savybės verčia bendrauti, justi ar mąstyti kitokiais būdais ir nekonvenciniais kanalais. Vis dėlto įmanoma suburti judėjimą, sukantį priešinga kryptimi nei ta, kuria nukreipia dauguma. 

Emilijos Redžo (šiaurės Italija, – red. past.) mieste toks krypties pakeitimas vadinasi „Egzistencinių gyvenimo projektų registras“: viešas registras, įsteigtas civilinės metrikacijos skyriuje ir skirtas žmonių su negalia troškimų, poreikių ir svajonių anotacijai, ypatingą dėmesį telkiant į sudėtingesnius atvejus. Registro mintis atsirado iš įtraukties idėją puoselėjančios iniciatyvos „Emilijos Redžo miestas be barjerų“, kuria siekiama griauti architektonines ir kultūrines kliūtis, neleidžiančias žmonėms su negalia pilnavertiškai dalyvauti socialiniame, kultūriniame ir politiniame miesto gyvenime. Dabar valstybiniu mastu unikalų eksperimentą įgyvendinti leidžia institucinis miesto administracijos, farmacininkų sąjungos, vietinės sveikatos sistemos vadovybės, asociacijos „Kol esame gyvi ir po mūsų“ ir teisininko Paolo Cendono asociacijos „Judančios teisės“ bendravimas. P. Cendonas, Triesto universitete dėstantis teisę, yra reikšmingų įstatymų žmogaus teisių gynimo srityje, tarp jų įstatymo dėl specialiojo administratoriaus įsteigimo ir normavimo, iniciatorius.

„Projekto autoriai – P. Cendonas ir Daniele Marchi, socialinio aprūpinimo skyriaus vadovas, – pasakoja Annalisa Rabitti, kultūros, lygių galimybių ir miesto be barjerų skyriaus vadovė.  – Neįgaliam žmogui nėra paprasta kontroliuoti savo gyvenimą, turėti pasirinkimo laisvę. Dažnai tokiems žmonėms atstovauja ir juos „interpretuoja“ giminaičiai, specialistai, medikai, kurie žino ir sprendžia, kas neįgaliajam geriausia, kokią terapiją taikyti. Diskutuodami apie negalią įsikalbėjome viena tema: apie žmogaus teisę trokšti mažų dalykų, pavyzdžiui, teisę rinktis vykti prie jūros, o ne prie ežero, pusryčiams valgyti jogurtą, o ne košę ir t. t. Visi tie dalykai, kurie mums atrodo natūralūs ir savaime suprantami, žmogui su sunkia negalia, galbūt negalinčiam išreikšti nuomonės dėl raidos sutrikimų ar kitų dalykų, tokie nėra. Paklausėme savęs: kas laukia neįgalaus žmogaus, kai jis lieka vienas? Kai jis nebeturi kam išsakyti savo mažų troškimų (emocinės informacijos, taip ją pavadinome), kuriuos tik jį gerai pažįstantis žmogus gali suprasti? Kaip pavyzdį paimkime psichinių sutrikimų turintį vaikiną, kurį ramina lankymasis bibliotekoje. Tarkime, jis bibliotekoje atlieka praktiką ir tai yra jo svajonių darbas. Jis taip pat dievina keliauti ir išeiti pavalgyti picos su draugais. Troškimų registre jis užrašo, kad nori toliau taip gyventi ir daryti tuos pačius dalykus.“

 

Gedimino Kajėno nuotrauka.

 

Egzistencinis gyvenimo projektas (it. Il progetto esistenziale della vita, PEV), juodu ant balto užrašytas registre, gali suteikti informacijos apie įvairias sritis: šeiminę ir darbinę padėtį, santykius su kitais, gyvenamąją aplinką, pomėgius. Dabar registruotis leidžiama tik pilnamečiams, gyvenantiems Emilijos Redže ir turintiems, remiantis įstatymu Nr. 104/92, pripažintą negalią. Pildantysis – tiesiogiai suinteresuotas asmuo ar jam teisėtai atstovaujantis, tarkim, vienas tėvų ar specialusis administratorius – drauge su registro darbuotoju per keletą susitikimų parengia projekto planą, tada jis pateikiamas vertinti komisijai, kurią sudaro 3 teisės, psichosocializacijos ir sanitarijos specialistai, ir galiausiai įregistruojamas civilinės metrikacijos skyriuje. Gyvenimo projektas bus pradėtas taikyti tada, kai neįgalus žmogus liks be tėvų ar artimųjų. Taigi registras yra įrankis, kuris – pradedant įsiklausymu į žmogaus poreikius ir troškimus – padeda institucijoms gerbti neįgalaus žmogaus išsakytą valią ir padėti jam išsaugoti gyvenimo įpročius tada, kai netenkama artimųjų paramos.

Vis dėlto žmogaus savideterminacijos procesas neturėtų pajudėti tik tada, kai artimieji nebegali juo rūpintis. Šis procesas privalo prasidėti šeimai dar esant gyvai ir lydint neįgalųjį jo kelyje. Enza Grillone, asociacijos „Kol esame gyvi ir po mūsų“ vadovė ir 47 metų moters su labai sunkia negalia mama, puikiai žino, kaip nelengva neįgalių vaikų, taip pat ir suaugusių neįgaliųjų tėvams susitaikyti su mintimi, kad jų atžala anksčiau ar vėliau privalo pradėti gyventi savarankiškai. „Daugeliui mūsų gresia paversti gyvenimo projektą mūsų asmeniniu, ne paties vaiko projektu. Bet mūsų vaikai turi teisę užaugti ir keistis. Šis registras gali tapti priemone, padėsiančia žmonėms su negalia įgyvendinti jų gyvenimo projektą. Tai jokiais būdais neturi būti dabartinės būklės įšaldymas. Dėl to egzistencinis gyvenimo projektas gali būti modifikuojamas bet kada: tai, kas mano dukrai patiko dvidešimties, dabar jos visiškai nedomina, ir būtina į tai atsižvelgti,“ – aiškina E. Grillone.

Emilijos Redžos eksperimentas potencialiai įtraukia 700 asmenų ir jų šeimas, iki šiol įregistruota apie 10 projektų. Šio eksperimento pagrindu rengiamas įstatymo projektas, inicijuotas P. Cendono, kad registras būtų pripažintas ir taikomas visoje šalyje. „PEV atsirado iš 2016-ųjų įstatymo „Po mūsų“. Italijoje jau galiojo 2000-ųjų įstatymas Nr. 328 kalbantis apie „individualų projektą“, – patikslina P. Cendonas. – Tačiau jis visada buvo siejamas išimtinai su darbine ar gyvenamąja aplinka. Žinoma, tai didžiulis pasiekimas, tačiau, mano supratimu, kiekvienam žmogui, kuriam būtina kitų pagalba, egzistenciškai svarbus gyvenimo projektas santykių, asmeninių ir kasdienių sentimentų srityje. Visi šie aspektai sudaro žmogiškos būties sąvaros akmenį. Įstatymas „Po mūsų“ daugiausia kalba apie turtinius santykius, biurokratinius ir fiskalinius niuansus, bet nemini esminių dalykų, tokių svarbių norint apsaugoti našlaičiu tapusį neįgalųjį. Įstatyme visiškai nekalbama apie „takius“ mūsų gyvenimo aspektus.“

Troškimų registras – drąsus ir teisingas siūlymas, A. Rabitti teigimu, skatinantis ginti socialinės atskirties rizikos grupei priklausančiųjų teises. Italijoje bene pirmą kartą atvirai akcentuojama pagarba neįgaliųjų išsakytai valiai ir oficialiai pripažįstamas vietinių politinių institucijų ir privačių subjektų įsipareigojimas skatinti savideterminaciją tų, kurie paprastai laikomi slaugos objektu, o ne aktyviu subjektu, kuriančiu savo egzistenciją.

„Kalbame apie kol kas nedidelį projektą, – pabrėžia vadovė A. Rabitti, – šiandien įtraukiantį ribotą žmonių skaičių, ir apie didesnio užmojo įstatymo projektą, kurio laukia ilgas kelias. Vis dėlto abi šios naujovės yra konkrečios bendruomeniškų idėjų apie negalią ir apie tai, koks turėtų būti rūpinimasis neįgaliaisiais, permainų ženklai.“

 

Iš italų kalbos vertė Toma Gudelytė

„Internazionale“, 2021 m. sausio 27 d.