Daiva Bartušienė: „Autizmo istorija yra ir Vakarų kultūros bei visuomenės istorija“

× Toma Gudelytė

 

Su VDU Sociologijos katedros dėstytoja ir antropologe Daiva Bartušiene susipažinome 2020-ųjų gruodį. Tada vyko VDU Tėvų akademijos surengta nuotolinė paskaita „Neuro-tėvystė ir autizmas“. Daiva dabar atlieka mokslinį tyrimą apie autistiškų asmenų savivoką neurotipiškoje visuomenėje ir teigia, jog antropologija mums siūlo naujų prasmingų žiūros kampų: „Man patinka praėjusio šimtmečio pradžios vizionierės, antropologijos ikona tapusios Ruth Benedict mintis, kad esminis antropologijos tikslas – pasaulį padaryti saugesne vieta bet kokiai žmonijos įvairovei.“ Apie tai ir pakviečiau Daivą pasikalbėti.

 

Daiva Bartušienė: „Autizmo istorija yra ir Vakarų kultūros bei visuomenės istorija“
Nuotrauka iš asmeninio archyvo.

 

Esi antropologė, tyrinėjanti autizmą. Kodėl antropologija domisi autizmu?

Vykdydama antropologinį tyrimą susipažinau su vaikais, kurie pavydėtinai giliai domėjosi įvairiais dalykais: kosmoso palydovais, paukščiais, traukiniais ir t. t. Nors aistra įkvepianti, būtų sunku paaiškinti, kodėl juos traukia būtent vieni, o ne kiti dalykai. Panašiai ir man. Pusiau rimtai, pusiau juokaudama sakau, kad autizmas yra mano ypatingas interesas. Tačiau kartais autistiškų vaikų tėvai, manantys, kad ši tema gali dominti tik tiesiogiai su ja susijusius, nustemba: kam tau toks vargas? Iš pradžių svarsčiau, kodėl žmonėms atrodo, kad autizmu galima domėtis tik siekiant prag­matiškų tikslų sau ir savo šeimai. Vėliau supratau: šis paprastas klausimas turi nepaprastą ir įdomų kontekstą.

Tai susiję su XXI a. pr. prasidėjusiu neuroįvairovės judėjimu, kuris autistiškus žmones ir tėvus, auginančius autistiškus vaikus, įkvėpė tapti autizmo advokatais ir tikraisiais autizmo ekspertais. Beje, net ir pačią neuroįvairovės idėją pasiūlė kitokio vaiko mama, sociologė Judy Singer iš Australijos. Šiandien veikia daugybė organizacijų, fondų, asociacijų ir autistiškus žmones vienijančių bendruomenių, anot Steve’o Silbermano, neurogenčių (angl. NeuroTribes). Galiu drąsiai patikinti: ši tema susijusi su mumis visais. Kuo daugiau sužinau apie autizmą ir autistiškumą, tuo geriau suprantu save ir tai, kas vyksta mūsų visuomenėje.

Norėčiau akcentuoti, kad autizmas ir autistiškumas man yra 2 skirtingi dalykai. Autizmas – tai ne autistiški žmonės, bet visuomenė ir kultūra, kurioje jis buvo sukurtas ir įtvirtintas. Autizmą matau kaip vieną didžiausių šiuolaikinės medicinos sukurtų mitų apie žmogiškumą, prieraišumą, vienišumą ir meilę (angl. humanness). O antropologams visada buvo įdomu suprasti, kaip atsiranda įvairūs mitai, kodėl žmonės jais tiki arba ne, kokią reikšmę jie turi kasdieniniam gyvenimui, santykiams ir apskritai pasaulio matymui.

 

Autizmą paprastai suvokiame iš medicininės pusės, kaip neuropsichiatrijos terminą. Tačiau Susan Sontag knygoje „Liga kaip metafora“ (1978) kviečia apie negalią ar ligą (knygoje ji remiasi tuberkuliozės ir vėžio pavyzdžiais) kalbėti pirmiausia kaip apie kultūrinį konstruktą. Ar apie autizmą galime kalbėti kaip apie kultūrinį konstruktą?

Nuostabi knyga ir būtent tai, kaip joje ligą apmąsto S. Sontag, yra visa medicinos antropologija. Medicinos antropologijos požiūriu, jokia diagnozė neatsiranda vakuume, tačiau visada atspindi konkretų sociokultūrinį kontekstą. Antropologo Erwino Ackernechto teigimu, diagnozė pirmiausia yra ne biologinis faktas, o žmonių susitarimas, kokį biologinį faktą laikysime diagnoze. Todėl autizmas, kaip medicininė kategorija, taip pat nėra jokia objektyvi realybė. Autizmas kaip niekas kitas yra absoliutus biopsichosociokultūrinio konstrukto pavyzdys.

Visa autizmo medicininė ir socialinė istorija yra ir Vakarų kultūros bei visuomenės istorija. Kai imi gilintis į autizmo raidą, lyg priedą gauni visą modernios ir postmodernios visuomenės raidos išklotinę. Joje ir biomedicinos, psichiatrijos, mokslo, šeimos, pedagogikos, dirbtinio intelekto ir daug kitų sričių socialinė istorija. Galima lengvai pagrįsti, kad liga ir negalia yra konstruojama tikrovė: šiandien kone visas XX a. pateiktas autizmą aiškinančias prielaidas galima laikyti medicinos pseudomoksliniais pavyzdžiais. Klaikiausias pavyzdys – nacistinėje Austrijoje „Svastikos klinikoje“ gimusi Aspergerio autistiškos psichopatijos mokslinė idėja. Nacių režimui pavaldi psichiatrija tarnavo kaip žmonijos bioįvairovės rūšiavimo mašina, o pagrindinė vaikų psichiatrų užduotis buvo tinkamai suskirstyti vaikus pagal tai, kurie turi potencialo ateityje tapti tinkamais nacistinės visuomenės piliečiais, o kurie – ne. Patiriantiems mokymosi, adaptacijos, elgsenos, mąstymo sunkumų pritaikydavo vaikų eutanazijos programą.

Remiantis tuo, kaip šiandien renkami duomenys vaikų raidos diagnozei nustatyti, galima matyti, kad šiuolaikinė psychoneuromedicina į žmogų vis dar žiūri kaip į mašiną, kuriai tarsi nėra skirtumo, kas, kaip ir kiek laiko ją apžiūri. Tačiau vaikai – ne mašinos, o autistiški vaikai tuo labiau, nors labai dažnai juos bandoma lyginti su robotais ar tiesiog dirbtiniu intelektu.

O antropologinis požiūris visų pirma yra holistinis, todėl apima viską. Tuo tikrai nenoriu pasakyti, jog ant­ropologai perdėtai savimi pasitiki. Netgi priešingai – antropologas nepasitiki vienu adatos siaurumo požiūriu, o stengiasi pažinti kuo įvairesniais aspektais. Bet pirmiausia per autistiškų žmonių papasakotas istorijas ir pasidalintas patirtis.

 

Auginant autistišką vaiką neabejotinai susijaukia visos ankstesnės nuostatos ir įsivaizdavimai, kaip turi atrodyti graži „normali“ šeima. Per masinę kultūrą mums brukamas standartizuotas ir iš tiesų konservatyvus šeimos suvokimas, auklėjimo modelis ir lūkesčiai. Kodėl tėvystei (ir vaikystei) šiandien keliami tokie didžiuliai reikalavimai?

Visų pirma, antropologiniu požiūriu, tokio reiškinio kaip „normali, graži šeima“ nėra. Yra tiesiog šeima ar partnerystė, apie kurios normalumą ir gražumą galime diskutuoti tik aiškiai susitarę dėl platesnio jos konteksto, pvz.: LGBT šeima, autistiška šeima, 2 + 2 šeima ir t. t. Įdomu, kad labai daug mano sutiktų tėvų savo šeimą (nepriklausomai nuo jos sudėties) laiko nenormalia, nes joje auga vienas ar keli autistiški vaikai. Šeimos normalumas turi labai daug prasmių, o lūkesčiai siejami su šiuolaikine tėvyste tikrai didžiuliai. Kai vyresnės kartos žmones girdžiu sakant, kad dabar vaikus auginti lengva, nes nėra karo ir egzistuoja sauskelnės, tik iš didelės pagarbos nesileidžiu į diskusiją „Palyginkime, kam sunkiau“. Kiekviena karta kovoja savo karą ir nereikėtų lyginti nesulyginamų dalykų.

Intensyvioji tėvystė, neurotėvystė – tai labai tiksliai šiuolaikinę tėvystę nusakantys apibūdinimai. Mūsų visuomenėje mokslinis žinojimas, kokie turi būti tinkami tėvas, mama, teisingas ugdymas, sveikas santykis su vaiku, jau beveik išstūmė spontaniškumą ir intuityvaus buvimo tėvais džiaugsmą. Beveik kiek­viena mokslo sritis (nuo neuromokslininkų iki dietologų) pasisako apie tėvystę ir vaikų auginimą: kaip ir kiek kartų per dieną reikia vaiką apkabinti, kad būtų tinkamai stimuliuojamos smegenys, kaip teisingai užduoti klausimą, kaip tinkamai žaisti, kaip atpažinti ir ugdyti lyderio savybes. Arba priešingai: kaip nepražiopsoti ankstyvųjų autizmo požymių, kur investuoti į sėkmingą ir saugią vaiko ateitį bei karjerą. Greta viso to tėvai dar turi demonstruoti aukštus pasiekimus profesinėse srityse, apgalvoti turiningą šeimos laisvalaikį, būti socialiai aktyvūs, turėti argumentuotą nuomonę apie visus pasaulio įvykius ir kt.

O jei šeimoje auga autistiškas vaikas, tuomet šeimos gyvenimas, vaiko priežiūra ir ugdymas įvelkami į dar griežtesnę ir platesnę medicininių, psichologinių, pedagoginių, neurologinių ir kitų ekspertinių žinių visagalybę bei kontrolę, dažnai vaiką pastatančią į objekto poziciją, su kuriuo reikia kažką daryti. Sociologė Jan Macvarish kritikuoja tokį neuromokslinį požiūrį į vaikus, kaip į vaikščiojančias smegenis, nes tam, kad vaikas būtų tinkamai ugdomas iš tėvų tikimasi bent jau pagrindinių neuromokslinių žinių, kaip veikia smegenys, kaip tinkamai jas stimuliuoti, kada ir kokie smegenų langai yra aktyvūs ir t. t. Visa tai būtų puiku, tačiau tėvai nuolat gąsdinami, kuo rizikuoja ir kokios baisios pasekmės laukia ateityje, jiems nesilaikant rekomendacijų. Turbūt retas to negirdėjo: „Jeigu neišmokysite dabar, ateityje turėsite daug problemų.“

Šiuolaikiniai tėvai, ypač būsimi, verčiami priimti sudėtingus bioetinius sprendimus, pagal kuriuos jie suskirstomi į gerus ir blogus. Kalbu apie ankstyvuosius genetinius vaisiaus tyrimus. Jei šeima nusprendė susilaukti vaiko net žinodama, kad yra didelė patologijos rizika – jie kaltinami neatsakingu požiūriu į būsimo vaiko ateitį. Jeigu priima sprendimą nesusilaukti, tuomet kaltinami egocentrišku rūpinimusi tik savo gerove. Naujausia mokslininkų žinia skelbia: pagaliau rastas būdas, kaip 100 proc. tikslumu nustatyti autizmą dar nėštumo laikotarpiu iš motinos kraujo. Jei toks tyrimas – tuo labai abejočiau – greitai taps kasdienybe, tai vien pabandžius įsivaizduoti ištinka nervinis tikas, kokį spaudimą patirs moterys.

 

Kasdienybėje dažnai vartojame priešpriešas normalu ir nenormalu, sveika ir nesveika. Medicina dar neseniai psichikos sutrikimu laikė ir homoseksualumą. Kada ir kodėl pradėjome viską, kas nenormalu, hospitalizuoti ir gydyti? Iš kur šis poreikis patologizuoti?

Skirstymas į tai, kas (ne)normalu, tokia pat sena praktika, kaip ir pati žmonija. Nesvarbu, kokią visuomenę paimsime – tradicinę rinkėjų-medžiotojų ar moderniąją vartotojų, – visada būta įvairių normalumo standartų. Medicinos antropologams įdomiausia, kaip skirtingose kultūrose konstruojamas (ne)normalumas ir kaip tie konstruktai veikia mūsų kasdienį gyvenimą. Šiuolaikinėje visuomenėje normalumo standartai (bet kokioje srityje) keičiasi labai greitai, ir atrodytų keista, jei būtų kitaip, nes vyksta neįtikėtinai sparti socialinė, politinė, ekonominė, technologinė, ekologinė, mokslinė kaita.

Kadaise skausmas gimdant buvo normalus reiškinys, tačiau atradus nuskausminimo priemones ir pradėjus taikyti Cezario pjūvį, skausmingas gimdymas tapo ne tik nenormalu, bet ir moters bei jos šeimos socialinę padėtį nusakantis dalykas. Skausmingas gimdymas su pribuvėja tapo normalu tik žemiausio sluoksnio moterims, nes jos tiesiog negalėjo susimokėti už neskausmingą gimdymą prižiūrint gydytojui. Tačiau vaikai, į pasaulį ateidavę ne „normaliu“ būdu, o chirurginiu, ilgai buvo demonizuojami ir laikomi nenormaliais. Dar ir šiandien mokslininkai pateikia vis naujų įrodymų, kuo skiriasi gimę vaikai vienu ar kitu būdu, tačiau išvada beveik visada ta, kad natūraliai gimę kūdikiai turi geresnes galimybes įvairiose srityse. Nors šiandien moteris gali pati nuspręsti, kaip gimdyti, tačiau natūraliai pagimdžiusioji yra savotiškai aukštinama dėl apsisprendimo kentėti skausmą dėl kūdikio gerovės.

Vakarų pasaulyje biomedicina yra tarp sričių, kurioms suteikta daugiausia galių spręsti apie žmogaus (ne)normalumą. Vienas labai greitas ir paprastas būdas tuo įsitikinti – ligų klasifikatoriai, o ypač psichikos ligų. Jei paanalizuotumėte dabartinius ir palygintumėte su pusės amžiaus senumo, labai greitai paaiškėtų, kad jie neatpažįstamai pasikeitė. Šiandien beveik kiekvieną vaiko raidos ar mokymosi ypatumą, asmenybės charakterio savybę, elgseną, emociją, lytiškumą, bendravimo manierą galėtumėte nesunkiai „pakišti“ po kokiu nors sutrikimu, sindromu, deficitu, liga... Eksponentinis autizmo diagnozių skaičiaus didėjimas, kartais pavadinamas net pandemija, tėra optinė iliuzija. Išties tai neturi nieko bendro nei su tobulėjančiais diagnostikos įrankiais, kurie neva leidžia tiksliau ir anksčiau atpažinti vaiko autistiškumą, nei su kuo nors, kas aiškiai įrodytų, kad gimsta daugiau autistiškų kūdikių. Viena prielaidų, kodėl daugėja autizmo diagnozių, kad šis sindromas diagnozuojamas vis mažiau nukrypimų nuo „normalumo“ turintiems žmonėms.

 

Kalbėdami apie ligą ar negalią vartojame tam tikras metaforas, terminiją ir vaizdinius su neigiama konotacija. Dabartinė epidemija, beje, taip pat apgaubta militaristine retorika. Kaip kalbant apie neįgaliųjų teises ir autizmą išlaviruoti tarp medicininės terminijos, stigmatizacijos ir banalių klišių?

Panašu, šiandien mums apskritai daug svarbesnė išvaizda nei turinys, todėl esame taip susikoncent­ravę į tinkamą visko reprezentavimą. Tai pastebiu ir dėl autizmo. Greičiausiai diskutuoti turėtume ne vien tik apie tinkamą autizmo ir autistiškumo reprezentavimą, bet ar apskritai toks įmanomas? Antropologai ir sociologai yra įsitikinę, kad esant įvairovei tiesiog beprasmiška kalbėti apie bendrumą. Beje, iš pradžių atrodžiusi tokia progresyvi neuroįvairovės idėja vėliau buvo stipriai sukritikuota, kad dalis autizmo bendruomenės dėl netinkamos reprezentacijos pasijautė marginalizuota. Tad kaip suderinti siekį autistiškus žmones laikyti dalimi platesnės žmonijos bioįvairovės, ją reprezentuoti atmetant bet kokius klinikinius aspektus ir kartu pagrįstai tikėtis išskirtinio valstybės ir visuomenės dėmesio? Negalios įvardijimas yra neatsiejamas nuo pagalbos. Autizmo advokatai, kartais net patys to nenorėdami, viešąją erdvę akylai saugodami nuo bet kokio neigiamo naratyvo apie autizmą ir stengdamiesi atkreipti valstybės bei visuomenės dėmesį, save reprezentuoja kaip to vertą, t. y. kenčiančią, likimo ir visuomenės atstumtą, stigmatizuotą, viktimizuotą ir traumuotą bendruomenę. Nes, deja, mūsų visuomenėje diagnozė yra būtina, kad pagalbą gautų tie, kuriems jos reikia.

Kaip mokslo žmogus jaučiu didžiulę atsakomybę už kiekvieną ištransliuotą žodį apie autistiškus žmones ir prieš antropologinį tyrimą labai daug skaičiau autistiškų žmonių tinklaraščius, taip pat sociologų, antropologų mokslinius ir kitokio žanro straipsnius vien tam, kad susipažinčiau su tinkamu žodynu, kurį turėčiau pasitelkti. Dar remdamasi tėvų balsais galėčiau pasakyti, kad viskas priklauso nuo konkretaus atvejo. Jei kalbuosi su šeima, kurioje auga kalbantis, bendrojo ugdymo mokyklą sėkmingai lankantis, knygas skaitantis, daug kuo besidomintis vaikas, anot tėvų, turintis tik šiokių tokių bendravimo su klasiokais sunkumų, tai tokie tėvai autizmą ir autistiškumą visuomenei reprezentuoti siūlys labai pozityviai: jokio medikalizavimo, patologizavimo, infantilizavimo, tėvų viktimizavimo ir t. t. Tai logiška. Tačiau, jeigu kalbuosi su tėvais, kurie savo 19-mečiui dar negali patikėti buto raktų, namuose atjungti visi elektros prietaisai, dažnai kartojasi regresas, dažniausiai man sako: „Pasakykite visiems, kaip mes vargstame.“ Jie taip pat teisūs, nes jų realybė tokia.

 

Prieš kelias dienas socialiniuose tinkluose pasidalinai įrašu, kviečiančiu diskutuoti apie „Walmart“ kompanijos sukurtas lėles („My Life as Autism Advocate Doll“), kuriomis neva siekiama atkreipti visuomenės dėmesį į autistiškus žmones, skleisti toleranciją. Kiek šioje lėlių kampanijoje nuoširdžios neįgaliųjų įgalinimo pastangos, o kiek – eilinės socialinių grupių komercializacijos?

Nuoširdumas yra psichologinė kategorija ir antropologui tikrai sunku ją įvertinti, bet greičiausiai lėlė, sukurta tikintis komercinės sėkmės, su nuoširdumu gali neturėti ir nieko bendro. Tiesą sakant, man net liko neaiški tos lėlės tapatybė. Ar norėta sukurti autistišką lėlę ar neurotipišką lėlę, kuri tiesiog pasipuošusi autizmo simboliais ir taip kviečia į save ir autizmą atkreipti dėmesį. Savotiškai skamba ir plačiai vartojama formuluotė „atkreipti visuomenės dėmesį“. Bet gal todėl, kad mūsų populiariojoje kultūroje dėmesio atkreipimas į save turi stipriai iškreiptą konotaciją ir tai nebūtinai reiškia, kad bus sulaukta teigiamo dėmesio. Šiuo atveju lėlė sulaukė tikrai daug dėmesio ir, panašu, autizmo bendruomenės reakcijos buvo daug kritiškesnės nei kitų.

Man ši lėlytė nėra apropriacijos atvejis. Toks būtų, jeigu dukrai sugalvočiau surengti gimtadienio vakarėlį autizmo tema, kuriame aktorius vaidintų supratingumo apie autizmą lėlę. Beje, noriu pasidalinti vienu antropologiniu pastebėjimu apie gimtadienius. Visai nesenai feisbuke teko matyti autistiško vaiko mamos įkeltą jo gimtadienio vaizdo įrašą. Trumpas, tik „Su gimimo diena“ ir žvakučių užpūtimo epizodas, tačiau man tos dvi minutės turbūt sukėlė nemažiau fizinio skausmo nei jubiliatui. Pamačius, kaip susirinkę svečiai garsiai dainuoja „Su gimimo diena“, o jis akivaizdžiai dėl to jaučiasi taip blogai, kad nueina nuo stalo, porą kartų apsisuka apie savo ašį, o tada galva trenkiasi į sieną taip bandydamas visiems pasakyti STOP... Kas blogiau: mano įsivaizduojamas „autistiškas vakarėlis“ ar tos dvi minutės realybės?

 

Lietuvoje autistiški vaikai vis dar patiria socialinę ir edukacinę atskirtį, mokosi specialiose įstaigose. Italijoje, kur 1978 m. priėmus garsųjį Basaglios įstatymą uždarytos psichiatrijos ligoninės ir pradėta visapusė psichinę negalią turinčių asmenų integracija į visuomenę, autistiški vaikai lanko bendrojo lavinimo mokyklas, vėliau mokosi universitetuose. Vyrauja nuo­stata: aplinka turi tapti lanksti ir draugiška negalią turinčiam asmeniui. Ar Lietuva juda šia linkme ir ar keičiasi visuomenės požiūris į neurokitonišką asmenį?

Apie tai dažnai diskutuojame su autistiškų vaikų tėvais. Vieni sako, kad ne mes turime keistis, o visuomenė. Antrų teigimu, mūsų visuomenė taip greitai nepasikeis, todėl turime patys daryti viską, kad vaikams joje būtų lengviau. Treti sako, kad sprendimų reikia ieškoti tarp pirmojo ir antrojo požiūrio. Kai kalba pasisuka link autistiškų žmonių pri(si)taikymo prie neurotipiškos visuomenės daugumos, iškart prisimenu sociologę Helen Spandler, kuri klausia, ar tikrai mažumų grupės turi siekti tapti daugumos dalimi, nepriklausomai nuo to, ar joms tai naudinga? Kitaip tariant, ar tikrai reikia vaiką versti užpūsti torto žvakutes tik todėl, kad taip daro visi?

Kai pradedama kalbėti apie neįgaliųjų integraciją, įtraukimą, inkliuziją ir pan., visos neurotipiškos visuomenės problemos kažkur staiga dingsta ir visuomenė mums rodosi ideali, o jos nariai – tinkamai „socialiai integruoti“ asmenys. Atsižvelgus į tai, kiek yra alternatyvų meinstryminei kultūrai, kokie pesimistiniai psichikos sveikatos rodikliai, o antidepresantų suvartojami kiekiai muša rekordus, galima pagrįstai suabejoti, ar visi neurotipiški visuomenės nariai jaučiasi kaip namie. Bandymas įvairiomis terapijomis savo vaikus išmokyti slėpti autistiškumą ir imituoti neurotipiškos visuomenės elgesio standartus tėvams dažnai atrodo kaip noras jų autistiškus vaikus „gydyti“ ir „perkonst­ruoti“ į tai, kas kultūriškai ir kliniškai normalu, bet kartais visiškai nesiderina su tuo, ko jiems iš tikrųjų reikia. Gal tikrai strateginė atskirtis, t. y. gebėjimas susikurti savo socialinį burbulą, yra geresnė prisitaikymo sveikų ligonių visuomenėje alternatyva nei tai, ko siekia multimilijoninė autizmo industrija, perdarinėdama autistiškus žmones. Gal vis dėlto geriau paieškoti savo neurogenties?

 

Draugai