× Jurga Tumasonytė
Ruošdamasi šiam interviu porą kartų puoliau į ašaras. Pirma, todėl, kad kalbinsiu hospiso vyriausiąją gydytoją, antra, todėl, kad šis hospiso skyrius – vaikų. Tai, kad vaikai kenčia ir miršta, o mes apie tai kalbėsimės, persikėlė net į mano sapnus – susapnavau, kaip gelbėju sunkiai sergantį sūnų, atsibudau išpilta šalto prakaito, pykdama ant savęs, kad taip jautriai reaguoju ir bijau, tarsi aplenkdama šią temą galėčiau apsimesti, kad tokio skyriaus nėra.
Vilniaus pal. kun. Mykolo Sopočkos hospiso skyriaus vadovė ir Santaros klinikų Vaikų ligoninės Vaikų skausmo ir paliatyviosios pagalbos klinikos vyresnioji gydytoja, anesteziologė-reanimatologė Danguolė Ruževičienė pasirodė labai maloni, o mūsų pokalbis įgavo vilties atspalvių.
Prieš 9 metus įkūrėte Vaikų skausmo kliniką. Papasakokite, kuo skiriasi ir kuo panašus darbas Vaikų skausmo ir paliatyvios slaugos klinikoje ir hospise?
Darbas su paliatyviaisiais pacientais Vaikų ligoninėje ir hospise panašus, tačiau hospiso aplinka labiau primena namus, čia galbūt jaukiau, daug žaislų, mažesnė kaita, nes daugelis sunkių pacientų užsibūna po kelis ar net keliolika mėnesių. Vaikai čia gydomi be mamų, nes dažniausiai atvyksta jau su ilgesniu nepagydomos ligos stažu. Vaikų ligoninėje į Vaikų skausmo ir paliatyviosios pagalbos kliniką pacientai patenka iš mūsų ligoninės skyrių po aktyvaus gydymo, kai diagnozė nustatyta ir aktyvaus gydymo galimybių, galinčių išgydyti ligą, nebėra, reikalinga tik suvaldyti ligos sukeltus simptomus ir pagerinti vaiko bei šeimos gyvenimo kokybę. Čia dirbame ne tik su sergančiais vaikais, bet ir su tėveliais. Stengiamės juos palaikyti, išmokyti, kaip prisitaikyti (viena mama, beje, yra pasakiusi, kad galima tik prisitaikyti, bet ne susitaikyti su vaiko liga), kaip toliau gyventi ir slaugyti mažąjį pacientą namuose, teikiama psichologinė ir, esant poreikiui, dvasinė pagalba slaugantiems tėveliams. Taigi ligoninėje tenka gerokai daugiau kalbėtis su tėveliais, nes, išgirdę nepagydomos ligos diagnozę, jie patiria didelį stresą, atsiranda daug klausimų, susijusių su tolesniais visos šeimos gyvenimo pokyčiais.
Nuo 1987 m. dirbate Vaikų ligoninės gydytoja anesteziologe-reanimatologe, kaip per tuos dešimtmečius keitėsi darbas su mažaisiais pacientais ir jų tėvais?
Kai pradėjau dirbti, gydytojui buvo rodoma didesnė pagarba, klausoma jo nuomonės. Dirbti buvo lengviau, dabar užaugo „gūglo daktaro“ mamyčių karta, jos bendrauja socialiniuose tinkluose, keičiasi patirtimi, nuomonėmis (kartais net nesuvokdamos, kad panašių simptomų priežastis gali būti visai kitokia, todėl ir gydymas bei priežiūra skiriasi). Dažnai mamos turi savo nuomonę apie vaiko ligą, gali su tavimi ginčytis gydymo klausimais. Todėl bendraujant reikia gerokai daugiau laiko įrodyti, kodėl būtina daryti taip ir ne kitaip... Be abejo, taip pat pasikeitė diagnostikos ir gydymo galimybės – išgyvena vis daugiau vaikų, sergančių sunkiomis ligomis, kurių gydymas ir priežiūra reikalauja kompleksinio požiūrio. Pvz., sergančiajam įgimta raumenų liga ir negalinčiam savarankiškai kvėpuoti dėl raumenų silpnumo anksčiau buvo skiriama tik deguonies terapija, dabar mes galime skirti ilgalaikę dirbtinę plaučių ventiliaciją namuose, kurią kompensuoja Valstybinė ligonių kasa. Nieko nebestebina ir maitinimui suformuojamos endoskopinės gastrostomos, o anksčiau maitinti buvo galima tik per zondą arba per atviru būdu suformuotą gastrostomą, kuri sukeldavo nemažų komplikacijų.
Kokie mažieji pacientai slaugomi hospise?
Pagrindiniai hospiso, kaip ir Vaikų ligoninės, pacientai serga sunkiu spastiniu paralyžiumi, sunkiai medikamentais koreguojamomis įvairiomis epilepsijos formomis, įgimtomis genetinėmis ligomis, įgimtų sklaidos defektų sukeltais negrįžtamais organų ir sistemų pažeidimais. Šiems pacientams, kaip minėjau, neužtenka vien medikamentinio gydymo, reikalinga ir pagalbinė kvėpavimo terapija, dirbtinių angų (tracheostomų, gastrostomų) priežiūra, nes didžioji dalis dėl rijimo sutrikimų maitinami per gastrostomą. Rijimo sutrikimai paprastai lydimi gausaus seilėtekio, todėl reikia dažnai išsiurbti skystį iš tracheostomų ir nosiaryklės. Kad būtų išvengta hipodinamijos bei kontraktūrų, profilaktiškai taikoma kineziterapija ir ergoterapija.
Suprantu, kad, slaugant nepagydomus ligonius, jiems ir artimiesiems labai svarbi ne tik fizinė, bet ir psichologinė pagalba. O kas suteikia emocinės tvirtybės medikams? Turbūt neįmanoma priprasti prie vaikų kančios ir mirties, kaip visa tai ištverti?
Aš visuomet stengiuosi laikytis tokių principų: „Elkis taip, kaip norėtum, kad elgtųsi su tavimi. Ir padaryk viską, kad vėliau nejaustum sąžinės priekaištų, kad galėjai, o nepadarei.“ Kai laikaisi ši principų ir suvoki būties laikinumą, ištverti tampa lengviau. Juk mes į šią žemę atėjome kiekvienas su kokia nors misija, kurią įvykdžius kelionė baigiasi. O kokia čia ta misija kelių mėnesių kūdikėlio? Galbūt šio vaikelio liga patikrino tėvelių tarpusavio santykius, galbūt patikrino, kokia aš mama, kiek stiprybės manyje, galbūt tai kelias į asmenybės tobulėjimą, vertybių perkainojimą?
Kaip atrodo tokių sudėtingų skyrių darbo užkulisiai, kokiomis temomis kalbatės su kolegomis, kokios nuotaikos čia tvyro? Ar galima išmatuoti įtampą – kada ji būna didžiausia?
Su kolegomis dažniausiai kalbamės apie vaikučių būkles, kaip jiems padėti, palengvinti jų ligą, nes mums tai labai svarbu. Svarbu sudaryti kuo patogesnes sąlygas pacientams ir jų tėveliams, nes nuo jų nuotaikų priklauso ir mūsų nuotaikos. Jau per rytinę vizitaciją, tik užmetus žvilgsnį į mamos veidą, aišku, kaip praėjo naktis... Jei ji rami, mums taip pat gera. Neslėpsiu, yra labai reiklių mamų, su kuriomis kalbėtis labai sunku. Ne visos supranta vaikučio būklę, dažnai mus spaudžia kartoti tyrimus, skirti dar kokį nors gydymą, kuris, žinome, ne tik nepadės, bet dar ir pakenks ar prailgins kančias... Suprasdami tokių mamų beviltiškumą, kartais pasiduodame, nes tik taip galime jas nors kiek nuraminti.
Didžiausia įtampa, be abejo, būna tada, kai stovi bejėgiškai nuleistomis rankomis prie paciento lovos ir žinai, kad jau viską, kas buvo įmanoma, padarei.
Kokios istorijos per tuos darbo su sunkiais pacientais metus jums giliausiai įsirėžė į atmintį? Gal būta stebuklų ar neįprastai sujaudinusių momentų?
Na, kaip čia pasakius. Ir ką vadinsime stebuklu. Vieniems stebuklas – tai visiškas pasveikimas, kitiems – ir nežymus būklės pagerėjimas. Turime ir sėkmės istorijų. Pamenu 6 mėnesių mergytę, pas mus perkėlė ją, mėnesį gydytą Vaikų intensyvios terapijos skyriuje po įvykusios krizės dėl laiku nediagnozuotos medžiagų apykaitos ligos. Mergytei buvo diagnozuota metabolinė encefalopatija, suformuota tracheostoma, per ją buvo taikoma dirbtinė plaučių ventiliacija, maitinama per gastrostomą, visą parą pasireikšdavo nevalingi galūnių judesiai, vadinami hiperkinezėmis. Mums pasisekė, kad tėveliai nepanikavo, kartu su mūsų komanda įsitraukė į mergytės priežiūrą ir slaugą. Jos būklė pradėjo gerėti: atgavo sąmonę, pradėjo pati nuryti maistą, kvėpuoti ir po 3,5 mėnesio ligoninėje galėjome ją tolesniam gydymui, apmokius tėvelius priežiūros ir slaugos, išleisti į namus. Namuose būklė dar labiau pagerėjo. Ir šiandien mes turime 4 metukų mergytę, kuri lanko vaikų darželį kartu su sveikais bendraamžiais, jos motorinė raida neatsilieka nuo sveikų vaikų. Turime ir keletą istorijų, kai ligoniai iš Intensyvios terapijos skyriaus į mūsų kliniką perkelti po sunkių galvos traumų, vegetacinės būklės. Dabar jie vaikštantys, bendraujantys jaunuoliai. Tokių istorijų nebūtų be specialistų komandos ir tėvelių bendro darbo – tai neatsiejama!
Nepaprastai skaudu, kai negali padėti vaikučiui, kurio tėveliai praėjo didžiausius vargus, kad susilauktų taip geidžiamo kūdikėlio, o jam gimus diagnozuojama nepagydoma liga. Vienas labai sujaudinęs atvejis buvo prieš keletą metų, kai mergina, nuo 17 metų ilgai vartojusi intraveninius narkotikus, vieną dieną griežtai jų atsisakė ir pasiryžo pakeisti savo gyvenimą, nes svajojo apie šeimą, vaikus. Susirado gyvenimo draugą, susilaukė sūnaus. Tačiau svajonei nebuvo lemta išsipildyti, berniukas gimė su Dauno sindromu, didele širdies yda, dėl kurios komplikacijų būklė blogėjo ir berniukas mirė.
Daivos Kairevičiūtės nuotraukos
Ar esate atradusi santykį, kaip bendrauti su tėvais, kurių vaikas miršta? Su kokiomis reakcijomis į situaciją tenka susidurti?
Su mirštančių vaikučių tėvais kalbėtis sunkiausia... Ne visi tėveliai į šią žinią reaguoja vienodai. Kaip minėjau, mūsų klinikoje gydomi labai sunkiai sergantys vaikai, didžioji dalis negali patys valgyti, maitinami per gastrostomą (vamzdelį pilvuke ar per nosį įvestą zondą), dalis jų net patys kvėpuoti negali – taikoma dirbtinė plaučių ventiliacija. Beveik visi turi mišrių raidos sutrikimų. Tad į mirtį, kaip gyvenimo baigties momentą, žiūrime ne visada vienodai.
Viena, kai iki tol sveikas vaikas miršta dėl traumos ar ūmios ligos, antra, kai mirtis yra vienintelis kelias išsilaisvinti iš kančių. Taigi ir mano požiūris į mirtį, kaip natūralų gyvenimo baigties procesą, dvejopas. Mamoms, kurios slaugo ligonius su bloga gyvenimo prognoze, kai net pats pažangiausias gydymas, stipriausi medikamentai negali palengvinti kančių, sakau, kad mirtis yra tam tikras išsilaisvinimas, atnešantis palengvėjimą ne tik nepagydoma liga sergančiam vaikučiui, bet ir jį slaugantiems tėveliams. Ir tikrai galiu vienareikšmiai pasakyti, kad mes – ne tik tėveliai, bet kartais ir gydytojai – elgiamės labai egoistiškai norėdami, kad toks vaikelis gyventų dėl mūsų. Juk dažniausiai net negalime paklausti, ar jis nori tokio gyvenimo, kai esi visiškai priklausomas nuo aplinkinių ir nuolat jauti tik diskomfortą, skausmą, bejėgiškumą, kai net valgyti ar kvėpuoti be pagalbos negali. Juk atlikti tyrimai rodo, kad pasaulyje 90 % vaikų su pakenkta centrine nervų sistema, negalintys kalbėti ir pasakyti apie savo pojūčius, nuolat patiria skausmą, tačiau tik pusė iš jų gauna adekvatų skausmo gydymą, nes tą nekalbančio vaiko skausmą atpažinti nėra taip paprasta. Taigi didžioji dalis tokių vaikučių net nesuvokia gyvenimo be skausmo.
Kalbėdamasi su mirštančių vaikučių tėveliais, kartais pasinaudoju vienos buvusios mūsų psichologės žodžiais: „Mirtis nesugebės atimti jūsų vaiko, jis tik persikels į kitą realybę, jis visada liks vaiku jūsų mintyse, atsiminimuose, nuotraukose. Negalėsite jo paliesti, priglausti, paglostyti, tačiau visada galėsite prisiminti gražiausias kartu išgyventas akimirkas.“ Taip pat įstrigo vienos mamytės, netekusios kūdikėlio dėl sunkios įgimtos, nepagydomos ligos, pasakymas: „Geriau tegul miršta dabar, nes mano atmintyje liks mano sūnelis gražus, miegantis, dar nesudarkytas ligos, nesupratęs ir nepatyręs kančių, kurias ši liga neabejotinai sukeltų ateityje.“
Kaip manote, ar geriau iki pat galo turėti vilties, kad viskas bus gerai, ar žvelgti realistiškai?
Nereikia puoselėti nepamatuotų vilčių, nes tuomet vaiko mirtis atneša daug stipresnį nusivylimą. Aš už tiesą, kad ir kokia skaudi ji būtų!
Tas pats klausimas dėl pacientų – kaip bendraujate su sąmoningais, jūsų skyriuje gulinčiais vaikais? Ar vaikai kalba apie mirtį, jei taip, kaip į ją reaguoja?
Dirbu daugiau su nervų sistemos, genetinėmis, kitaip tariant, neonkologinėmis ligomis sergančiais, todėl mūsų pacientai dažniausiai yra su stipriu kognityvinių funkcijų sutrikimu. Adekvatus bendravimas su tokiais pacientais nėra įmanomas, tačiau jie galbūt suvokia švelnų prisilietimą, paglostymą, sureaguoja į tam tikrus garsus, muziką. Šiuo atveju bendraujame tik su vaikučių tėveliais.
Nežinau, ar taip nutinka visiems tėvams, bet, man atrodo, daugelis jaučia nuolatinę baimę dėl savo vaikų gyvybės ir saugumo, tada dar jautriau reaguoji į kitus, kenčiančius vaikus, iškart regi jų vietoje savuosius. Mano a. a. mama, kuri taip pat buvo medikė ir gydė vaikus, dažnai veždavo mane Kauno klinikas, kai, tarkime, subloguodavau, nes išsyk įtardavo apendicitą. Kokią įtaką jums turėjo motinystė, kaip gydytojai, ir medikės patirtys, kaip mamai?
Užauginau dvi dukras, kurios, deja, nenuėjo mano pėdomis. Kai jos augo, dirbau vaikų anesteziologe-reanimatologe, tad ir požiūris į savo vaikų ligas (ačiū Dievui, didelių problemų neturėjome) buvo reanimatologinis. (Šypsosi.) Kadangi ligoninėje tekdavo susidurti su sunkiai sergančiais pacientais, tikrai nepergyvendavau dėl eilinį kartą pakilusios temperatūros ar slogos. Pasistengdavau problemą išspręsti paprasčiausiomis priemonėmis. Vyras (ne medikas), matydamas tokį mano požiūrį, dažnai pratrūkdavo: „Kviesk gi pagaliau daktarą, duok antibiotikų!“ Tačiau, kai stebi ligos eigą, vaiko būklę, žinai, kad 4 dienas pakarščiuoti yra visai normalu.
Ar tuomet, kai užveriate ligoninės duris, galite persijungti į savo kasdienybę?
Darbo problemų stengiuosi nesinešti į namus, nes žinau, kad čia jų išspręsti niekas nepadės. Tačiau kartais būna ne visai ramu, kai palieku vaiką pablogėjusios būklės. Stengiuosi, kiek įmanoma, iki darbo pabaigos tą būklę koreguoti pati, tačiau visada žinau, kad kitu metu padės ligoninėje budintys kolegos.
Jurga Tumasonytė – rašytoja ir šnekintoja.