Ada d’Adamo (1967–2023) – italų rašytoja, publicistė, šiuolaikinio teatro ir šokio kritikė. „Tarsi iš oro“ („Come d’aria“, 2023) – tai autobiografinis pasakojimas apie gyvenimą su negalios paliestu artimu žmogumi. Knyga apdovanota keliomis premijomis.

Rašytojos dukrai Darijai (knygos pavadinimas yra žodžių žaismas su užslėptu mergaitės vardu – aria reiškia „oras“) tik gimus diagnozuojama holoprosencefalija, itin sunki negalios forma. Dėl dukros priežiūros autorė, kaip neretai nutinka slaugant šeimos narį, apleidžia savo sveikatą ir vėliau pati sirgdama turi slaugyti dukrą (rašytoja mirė nuo krūties vėžio „Strega“ apdovanojimų išvakarėse). 

Knygoje permąstomi tėvystės lūkesčiai, atsakomybės ir pasirinkimo klausimai, slaugančiųjų vienatvė ir kasdienybė, neretai atsimušanti į medikų ir sveikatos sistemos abejingumą. Autorė geba drąsiai ir jautriai įvardyti dalykus, apie kuriuos daugelis neįgaliuosius slaugančių artimųjų gėdijasi prisipažinti, bando paneigti mitus apie motinystę ir negalią. Kad mums visiems apie tai kalbėti būtų truputį lengviau.

Vertėja

 

Tarsi iš oro

× Ada d’Adamo

 

Mėnesius, kai tavęs laukiau, leidau su užsidegimu darbuodamasi prie knygos apie teatrą ir negalią. Svarsčiau, kaip turėtų atrodyti turinys, peržiūrinėjau tekstus, iš gausaus vaizdų archyvo atrinkinėjau nuotraukas. Knyga turėjo kalbėti apie patirtis iš integralių teatro dirbtuvių, kuriose kasmet dalyvauja moksleiviai su negalia ir be jos iš skirtingų Romos mokyklų. Tomis dienomis skaičiau teatralų pasisakymus, šeimų ir pačių vaidinančių vaikų įspūdžius, dėliojau fotografijas su juokingais ir apstulbusiais veidais, tuščiais ar kvaištelėjusiais žvilgsniais, minimaliais judesiais, kuriuos neretai lydėdavo stulbinami poelgiai. Dirbtuves vedančiųjų atkaklumas ir dalyvių polėkis mane įtikino, jaudino. 

Vis dėlto viduje jutau svetimumą ir tam tikrą nuotolį: „Aš laukiuosi sveiko vaiko, – sakiau sau. – Visa tai manęs niekada nepalies.“ Kvailai mąsčiau, kad paprasto nusiteikimo nenorėti neįgalaus vaiko („nemokėčiau juo rūpintis, tikrai nesugebėčiau“, – atkakliai sau kartojau) pakanka, kad apsaugotų mane nuo tokios galimybės. „Be to, juk yra amniocentezė, yra ultragarso tyrimas: jie leidžia viską sužinoti iš anksto ir prireikus rinktis terapinį nėštumo nutraukimą.“

Retkarčiais žiūrėdama į tave prisimenu anų teatro vaikų veidus, jų kasdienes kaukes. Vaizduojuosi, kad vieną dieną ir tu vaidinsi Undinėlę vežimėlyje teatro scenoje, o aš sėdėsiu parteryje ir tau plosiu. Mąstau, kad anuomet man rašant knygą tavo įkypas švytintis žvilgsnis jau kyščiojo iš jos puslapių. Ir kad dabar mes taip pat esame tos didelės šeimos dalis. 

Kai augini vaiką su negalia, tu vaikštai už jį, žiūri už jį, iškvieti liftą, nes vaikas negali laipioti laiptais, vairuoji automobilį, nes vaiko neįsodinsi į autobusą. Tampi jo rankomis ir jo akimis, jo kojomis ir burna. Tampi jo smegenų pakaitalu. Kol galiausiai, pamažėle, kitiems taip pat tampi truputį neįgalus: neįgalus per įgaliojimą.  

Esu tikra, kad būtent dėl šios priežasties daugelis į mane kreipiasi tavo vardu. Tai dažnas kalbos riktas, neišvengiamas identifikavimo veiksmas. Begalinės būties valandos, praleidžiamos ligoninėse, reabilitacijos centruose ir kabinetuose medikų, slaugų, fizioterapeutų ir neįgaliųjų artimųjų draugijoje, tik pagreitina šį laipsnišką tapatybių sukeitimo procesą. Aš nebesu aš, aš – Darijos mama. Ar tiesiog mama, nieko daugiau. Kaskart įžengti į ligoninės koridorių reiškia išsirengti iš savasties rūbo ir virsti mama. Taip į mus kreipiasi slaugės. Ne ponia, o mama. Esu nebe moteris, nebe žmogus, esu vaidmuo, tavo funkcija. Kita vertus, mes pačios, motinos, taip save nusakome.

„Tau niežti? Mamytė pakasys“, – vieną iš nesibaigiančių verksmo naktų sako Tatjana, prigulusi lovelėje priešais tavąją, greta mažojo Lorenco.

Tau skauda? Mamytė pamasažuos. Tau karšta? Mamytė pavėdins. Tau šalta? Mamytė užklos. Degina? Mamytė papūs. Nori miegelio? Mamytė pačiūčiuos. Neišeina užmigti? Mamytė paseks pasaką. Tu verki? Mamytė paguos. 

Laukiamieji yra pažinčių vieta. Motinos ir jų vaikai, kartais vienas kitas tėvas. Jų vaikuose matau mažytę tave arba artimos ateities projekciją. Į moteris žvelgiu lyg į veidrodį. Jose atpažįstu dalį savęs, drąsos ženklus ir trapumo akimirkas po lygiai.   

Žiūrėdama į poras tyrinėju hierarchijas ir vaidmenis, jėgos santykius ir abipusę priklausomybę. Kartais tai, ką regiu, mane gąsdina. Depresyvios nutukusios moterys, įsikibusios traškučių pakelio ir gazuoto gėrimo buteliuko, amžinai vilkinčios treningus ir avinčios sportinius batelius. Moterys, kurių akys padėrusios nuo bemiegių naktų, rankos apdraskytos ir apkandžiotos jų vaikų, o plaukai mėnesiais nematę kirpyklos. Arba priešingai, motinos – didvyrės: tos, apdovanotos supergaliomis, pasidažiusios ir puikiai apsirengusios bet kuriuo paros metu, niekada nepailstančios ir nerodančios palūžimo ženklų. Dargi motinos hienos, amžiais užsišikusios, amžiais apkasuose, nes „vargas tam, kuris išdrįs nuskriaust mano vaiką“. Ar buvo tokios ir anksčiau? O aš, kokia prieš visa tai buvau aš? Ir kokia tapau? Nenoriu būti kaip jos.

Laukiamuosiuose, regint kitų skausmą, ir vėl veriasi žaizdos. Mano sielvartas yra jų sielvartas, pakeltas begalybės laipsniu. Iš pradžių nepajėgdavau to ištverti. Dienas stacionaruose leisdavau verkdama anapus tamsintų akinių, kol priešais sruveno pragaras.  

Kai kurie žmonės giliai įsirėžė į atmintį.

Mergina vežimėlyje vis kandžioja sau dešinę ranką, o motina bando ją tramdyti dešimtą, šimtąjį kartą. Ant plaštakos – violetinė hematoma. 

Berniukas protarpiais stūgauja. Stūgauja it vilkas. Ką reiškia auginti namuose vilką, stūgaujantį ištisas dienas?

Akla ir kurčia mergaitė garsiai kaišioja liežuvį. Suprantu, kad čia jos būdas būti išgirstai, ir vis tiek negaliu šito pakęsti, tai stipriau už mane. Kaip galima ilgai pakęsti tokį įkyrų garsą? Kaip elgčiausi pati, jei taip nutiktų man?

Tėvų pora, moteriai apie penkiasdešimt, vyrui kiek daugiau. Paauglė dukra pusiaugula vežimėlyje, su dideliu seilinuku, šalia termosas su išplaktu marmalu. Motina – kojos įspirtos į klasikinius žemakulnius batelius – pakaitomis vikriai kilnoja šaukštelį ir taip pat vikriai šluosto burną. Tėvas – galvą dengia tankūs, visiškai žili gaurai – baigus maitinti glosto ir myluoja dukrą. Užduočių pasiskirstymas – ekvilibristikos žaidimas, kurį menkutis mažmožis gali paleisti šipuliais. Mačiau taip nutinkant begalę kartų: ginčai dėl atbulai užvilktos pižamos, dėl blogai padėtos pagalvės, dėl netyčia užkabintos lašelinės. Begalė nuoskaudų slegia plonytę tylos plėvelę ir gali prasiveržti bet kurią akimirką nelyg vėmalų čiurkšlė, kai vietoj detonatoriaus užtenka bemiegės nakties. Mūsų trijulė sėdi priešais vyresnę trijulę. Regiu mus tris tarsi atspindį veidrodyje, netolimam laike, kai mūsų akys bus kiek labiau prigesusios nei šiandien. Kaip tos žemakulnių, gaurų ir marmalo trijulės akys priešais mus. Mane apninka nerimas, pažvelgiu į tavo tėvą ir žinau: jis irgi juose regi mus, mums skirtos ateities atspindžius. Mudu apsikabiname tarsi išgyventi pasmerkti skenduoliai. 

Dar atmenu Mirtišę ir Mišleno žmogeliuką, motiną ir sūnų. Ji – plonytė it ančiuvis, nuo galvos iki kojų apsirengusi juodai, juodai apsivedusi akis, perbalusia oda, tiesiais, varno juodumo plaukais. Jis – aštuonmetis plikagalvis, ištinęs nuo kortizono, susirangęs ant lovelės priešais mūsiškę. Ruošiantis namų darbus. Berniukui – smegenų auglys, laukdamas mirties jis ruošia namų darbus. Nežaidžia su „PlayStation“, nesiožiuoja, nesiklauso muzikos, nesiskundžia. Ne, jis ruošia namų darbus prilaikydamas tvarkingą sąsiuvinį ir stengdamasis niekam netrukdyti.  

Naktimis ligoninėje man beveik neišeina užmigti: jei pasiseka, mane pažadina kitų bėdos, nors dažniausiai blogai pasijunti tu ir esu tau reikalinga. Kartais atrodo, kad diena taip ir neišaušta. Per vieną tokių pabudimų pakylu nuo išlankstomo krėslo ir išvystu jį, Mišleno žmogeliuką, prietemoje priešais save. Jis sėdi savo lovelėje ir žvelgia į mane žvilgsniu, kurio niekada nebepamiršiu. Tylus mažasis Buda, paslaptingas sfinksas. Nieko nesako, nė nesukruta, nešypteli, sakytum, nekvėpuoja. Nenori trukdyti, nenori budinti mamos, rūpinasi ja. Tokia savitvarda, toks savo sveikatos būklės suvokimas mane baugina. Šis berniukas – nežemiška būtybė. Prieš palikdama ligoninę apkabinu Mirtišę. Iš arti ji visiškai kitokia. Moters akys – vaiskūs perregimi vandenys, kuriuose galėtum paskęsti įveikęs slogiai juodą kosmetinio pieštuko krantą. Atsisveikinu su jos stropiu, mandagiu, pareigingu berniuku. Vaizduojuosi jį pakeliui jau į kitą pasaulį. 

 

Po fizioterapijos lydžiu tave į mokyklą.

Pirma valanda, mokyklos kiemas sklidinas lakstančių vaikų balsų.

Kol triūsiu prie laiptų keltuvo platformos, leisiančios mums užkilti, prieina septynerių ar aštuonerių metų mergaičiukė, jai pavymui – kitos bendrametės, joms irgi smalsu, kas čia per paslaptingas įrenginys.

Nuspaudžiu mygtuką, ir platforma ima kilti. 

– Ji skrenda! – sušunka mergaičiukė.

– Ji skrenda! Ji skrenda! Ji skrenda! – prieš išsibarstydamos vienu balsu sušunka ir kitos.

Tik viena lieka toliau stebėti nustėrusi. 

Tada pati sau, bet garsiai ištaria: 

– Negaliu patikėt!

– Matei? – sakau. – Čia burtai!

Rytoj tau sueis septyneri. Su gimtadieniu, mano mažoji burtininke. 

 

Gerb. Corrado1,

„geriausias“ medikas nesugebėjo iš ultragarso tyrimo išvadų perskaityti, kad mano dukra gims su sunkiu smegenų pažeidimu. Šiandien mano mergaitė, jai dveji su trupučiu, yra asmuo su keliomis negaliomis, šimtaprocentinio invalidumo. Lankantis vaikų neuropsichiatrijos skyriuose ir reabilitacijos centruose kasdien regiu dešimtis neišnešiotukų. Dažniausiai jie akli arba silpnaregiai, kaip ir dauguma neišnešiotų naujagimių. Beveik visada regos defektą lydi kiti pažeidimai, smegenų ar motorikos, jie neatitaisomi. Per šiuos metus mačiau ne vieną subyrėjusią šeimą, iširusią santuoką, depresijoje skęstančią moterį. Ne visi turime fizinės jėgos, psichologinių įrankių, ekonominių ir kultūrinių priemonių, būtinų kautis su negailestinga biurokratija, su kai kurių medikų žiaurumu, vyraujančiu neišmanymu, vienatve ir nuovargiu, galiausiai su pačiais savimi, su mūsų nepasirengimu. Rašau tai pirmiausia dėl šių žmonių. Bažnyčia, politikai ir sveikatos sistema privalo nustoti žiūrėti į moteris kaip į kekšes, kurios tik ir laukia, kaip nugalabyti savo vaikus. Abortas – skausmingas pasirinkimas tai, kuri nutraukia nėštumą, tačiau tai yra jos pasirinkimas ir turi būti garantuotas. Nors mano vaikas apvertė gyvenimą, aš beprotiškai myliu savo nuostabią netobulą dukrą. Tačiau, jei būčiau galėjusi rinktis, tą dieną būčiau pasirinkusi terapinį abortą. Medikams, norintiems reanimuoti vaisių net prieš motinos valią, siūlau – išeikite iš savo intensyviosios terapijos skyrių ir pažiūrėkite, kuo tampa tie vaikai, kokiai amžinai dabarčiai pasmerkiate jų motinas.  

 

Šis laiškas, publikuotas „La Republika“ puslapiuose 2008-ųjų vasario mėnesį, išsiveržė iš mano krūtinės nelyg šauksmas. Kurį laiką ir vėl buvo įsiplieskę ginčai dėl Įstatymo Nr. 1942, antiabortininkai vėl kvietė į kovą „dėl gyvybės“, televizijose nuolat virė diskusijos, griaudėjo pareiškimai ir skambūs šūkiai.  

Tomis dienomis įnikusi skaičiau puikų Valerios Parrellos romaną „Balta erdvė“. Tema – apsigimusio vaiko atėjimas į pasaulį – palietė mane labai artimai, kartu pribloškė autorės gebėjimas į literatūrinę medžiagą transformuoti gyvenimo įvykį, susietą su jos pačios patirtimi. Tai, kaip ji kalbėjo, įprasmino bejėgystės jausmą, nesvarumo ir nesaugumo būseną, sąvokos „ateitis“ neišsipildymą: visus tuos jausmus, kurie manyje buvo giliai įaugę. Jos pamatuoti ir sąmoningi žodžiai, tokie tolimi padrikam ir agresyviam per medijas transliuojamam rėkaliojimui, įžiebė manyje savotišką trumpąjį jungimą. Pamenu, baigusi skaityti knygą sėdau prie kompiuterio ir išsyk parašiau tas kelias eilutes, tada išsiunčiau elektroniniu paštu. Tai nebuvo kokia nors drąsos akimirka, nesiekiau nieko niekam įrodyti. Tiesiog man tapo nepakeliamas žodis „gyvybė“, visų skiemenuojamas kaip pakliūva: nelyg vėliava, kuria mosuojama priešais kitus, o iš tikrųjų – drobulė moterų kūnams apsiausti, nuosprendis. Visi tie judėjimai „už gyvybę“. Mąsčiau, argi esu prieš gyvybę, prieš gyvenimą? Ir apie kieno gyvenimą jie kalba? Apie mano? Tavo? O kaip atrodo tas mano gyvenimas? Ir kokį gyvenimą gyveni tu? Kiek kančios tavęs dar laukia? Kam spręsti, kieno gyvenimas vertas gyventi? Begalė klausimų, abejonių. Jokių tikrų tiesų. Tik poreikis – net ir mano atveju, būtent dėl šio man tekusio į pasaulį paleisto neįgalaus vaiko motinos vaidmens – reikalauti už mus visas teisės į pasirinkimą, net už tas, kurios pasirinko kitaip. 

Man norėjosi įveikti skirstymą į geras ir blogas motinas. Bandžiau nepasiduoti veidmainystei, be jokių nuopelnų priskirdama save prie moterų, kurios nuolankiai apkabina savo kryžių ir yra rodomos kaip didieji dorybės pavyzdžiai. Ant savo pečių to kryžiaus mieliau nebūčiau užsikrovusi, jokios dorybės nesirinkau. Nesijaučiau ir niekada nesijausiu „drąsiąja motina“, puikiai suprantu, kad tik neatlikta prenatalinė diagnostika skiria mane nuo būrio tų, kurias įprasta linčiuoti kaip egoistes, niekšes, žmogžudes. Laimė ar nelaimė, mano gyvenimas be tavęs būtų buvęs kitoks. Laiške rašiau, kad būčiau norėjusi turėti galimybę rinktis. Ir šis teiginys – ne teorinis, o ištartas žmogaus, auginančio gyvą vaiką su negalia, – kažkieno ausims nuskambėjo kaip smerktinas.

Tą vakarą Emma Bonino3 perskaitė mano laišką vienoje televizijos laidoje, keli radijo ir televizijos laidų vedėjai susisiekė su manimi kviesdami pasikalbėti, o mano elektroninis paštas prisipildė palaikymo laiškų, kuriuos iš esmės rašė neįgalių vaikų tėvai, mano žodžiuose atpažinę tą meilės ir desperacijos raizginį, kuris pančiojo ir juos. Tačiau socialiniuose tinkluose, į kuriuos buvo įmestas manasis „Ados laiškas“, netrukus prasidėjo puolimas. Gerai pamenu dvi reakcijas. Pirmąją išsakė vyriškis, įsitikinęs, kad mano laiškas yra klastotė, feminisčių prasimanymas siekiant prastumti abortą bet kokia kaina. Antroji reakcija buvo moters: jos galva niekaip neišnešė, kad motina galėtų rašyti tokius dalykus apie savo dukrą. Ji baigė žodžiais: jei jau garsiai kalba tokius dalykus, vadinasi, jai „nei šilta, nei šalta“. Šie komentarai mane įskaudino ir privertė atsitraukti iš politinių ir žiniasklaidos diskusijų nė nespėjus į jas įsitraukti.

Tačiau labiausiai apgailestauju dėl prarastų laiškų, rašytų man tokių pačių tėvų ir motinų, kai teko keisti kompiuterį. Mąstau, kad į jų žodžius būčiau galėjusi kabintis begalę sunkių akimirkų, kurias su tavimi patyrėme per šiuos metus. Dažnai svarstau, kaip susiklostė tų žmonių gyvenimai, kokie jie tapo šiandien. Linkiu, kad būtų atsilaikę, kad būtų išgyvenę vienokiais ar kitokiais būdais. 

 

Reabilitacijos centre.

Salytėje laukiame neuropsichomotorikos specialistės.

Be mudviejų, laukia dar dvi mamos ir Lučijus, penkerių metukų aklas berniukas; ergoterapeutė šmaikščiai tave kalbina, taip skatindama kilstelėti galvą.

Lučijus klausia jos: 

– Ką čia darai? 

Ergoterapeutė atsako: 

– Truputį juokauju su Darija.

– Galiu ir aš pajuokauti? – klausia vaikas.

– Gerai. Paklausom. Ką jai pasakytum?

Lučijus skambiu ir užtikrintu balsu pareiškia:

– Darija, aš tave matau!

 

1 Turimas galvoje Corrado Augias (g. 1935) – garsus italų žurnalistas, laidų vedėjas, publicistas ir visuomenininkas, ilgą laiką didžiausiame šalies dienraštyje „La Repubblica“ turėjęs savo skiltį (čia ir toliau – vertėjos pastabos). 

2 „Legge 194“ – 1978-aisiais Italijos parlamento priimtas įstatymas, sureguliavęs saugaus nėštumo nutraukimo procedūrą ir prieinamumą visoms moterims. Iki tol baudžiamasis kodeksas nėštumo nutraukimą, nepriklausomai nuo aplinkybių, įvardijo kaip nusikaltimą, už kurį grėsė nuo dvejų iki penkerių metų nelaisvės. 

3 Emma Bonino (g. 1948) – senatorė, buvusi europarlamentarė ir ministrė, viena reikšmingiausių italų feministinio judėjimo dalyvių. Politinę karjerą pradėjo 1975-aisiais viešai išpažindama pasidariusi abortą ir padėjusi jį atlikti kitoms moterims. „Pasižadėjau sau, kad jokia kita moteris nebus priversta patirti tokio pažeminimo, kokį patyriau aš.“

 

Iš italų kalbos vertė Toma Gudelytė