× Toma Gudelytė

Fabrizio Acanfora (g. 1975 m.) – iš Neapolio kilęs italų rašytojas, pianistas, užsiima mokslo sklaida. Barselonos universitete dėsto muzikos terapiją, Romos LUMSA universiteto mokslinio įtraukios muzikinės didaktikos ir negalios tyrimų komiteto narys. Nuo 2022 m. vadovauja asociacijai „Neuropeculiar“, kuri siekia keisti sociokultūrinę paradigmą ir normalizuoti neuroįvairovės sąvoką. Apie savo autizmą F. Acanfora papasakojo autobiografinėje knygoje „Ekscentrikas“ („Eccentrico. Autismo e asperger in un saggio autobiografico“), knygai 2019 m. CNR (Nacionalinė mokslinių tyrimų taryba) kartu su Italijos knygų draugija skyrė pagrindinę premiją už mokslo sklaidą. Šiai premijai 2022 m. nominuota ir naujoji autoriaus knyga apie įtraukią kalbą „Kitais žodžiais. Minimalus įvairovės žodynas“ („In altre parole. Dizionario minimo di diversità“). F. Acanfora laisvalaikiu restauruoja klavišinius instrumentus ir pats konstruoja klavesinus.

 

Fabrizio Acanfora. Nuotrauka iš asmeninio archyvo

 

Dėstote apie neuroįvairovę, pats esate autistiškas asmuo. Knygose raginate liautis interpretavus neuroįvairovę išimtinai per trūkumų ir patologizacijos prizmę, tad šiuo kvietimu ir pasinaudosiu klausdama apie autizmo stipriąsias puses.

Pirmą kartą išgirdęs sąvoką „neuroįvairovė“ likau pakerėtas. Man didelę įtaką padarė sociologės Judy Singer idėja sugalvoti terminą, kuriuo gebėtume perteikti „neribotą žmogiškosios būklės įvairovę ir protų unikalumą“, taigi kategoriją, kuriai priklausytume visi. Toks suvokimas kviečia peržengti dabartinę autizmo sąvoką, grįstą medicininiu požiūriu, kuriuo vadovaujantis į tam tikras savybes žvelgiame kaip į trūkumus, užuot analizavę jas kaip ypatumus, kaip skirtybes, žinoma, neatmesdami fakto, kad dalis jų tam tikrais atvejais gali būti problemiškos. Nežinau, ar autizmas turi stip­riųjų pusių, tikrai ne daugiau nei bet kuri kita būklė, neurotipiška ar atipiška. Daug svarbiau pabrėžti, jog dauguma savybių, šiandien įvardijamų kaip trūkumai, trūkumais tapo tik todėl, kad mums, autistiškiems žmonėms, tenka gyventi ir suktis visuomenėje, išsivysčiusioje pagal neurotipišką modelį, t. y. joje tiesiog nėra vietos individams su kitoniškais ypatumais. Štai kur neuroįvairovės paradigma gali pagelbėti ir leisti įveikti sutrikimais grįstą požiūrį.

Laikote save autistiškų asmenų ir LGBTQIA+ bendruomenės teisių aktyvistu? Manote, kad Italijoje visuomenė juda link didesnės atverties ir pagarbaus sugyvenimo? O politika?

Jaučiu vidinį poreikį prisidėti prie atviresnės ir pagarbesnės visuomenės kūrimo ir, žinoma, tai darau kaip žmogus, priklausantis tiek LGBTQIA+, tiek autistiškų asmenų bendruomenei, tačiau nežinau, ar galiu vadintis aktyvistu. Mūsų visuomenė žengė ne vieną svarbų žingsnį užtikrindama pamatines žmogaus teises, bet šiandien esame atsidūrę ypatingoje istorijos kryžkelėje. Turėtume nepamiršti, kad didžiąją dalį teisių, kuriomis mėgaujamės ir kurias laikome savaime suprantamomis, mums iškovojo gyvenusieji prieš mus, neretai sumokėdami aukštą kainą. Ypač turėtume nepamiršti, kad civilinės ir politinės teisės turi būti saugomos kasdien ir nenurašomos kaip antraeilis dalykas, antraip rizikuojame lengvai jų netekti. Pastaruoju metu vyksta teisių erozija, ypač kalbant apie moterų, LGBTQIA+ asmenų ir dirbančiųjų teises, dėl jų turėtų suklusti ir tie, kurie, priklausydami daugumai, jaučiasi saugiai ir patogiai.

Autizmo diagnozę sužinojote būdamas 39-erių, tą akimirką aprašote kaip išlaisvinančią patirtį, ne kartą pabrėždamas diagnozės svarbą. Ar žodžiai (terminai) išties turi galią keisti mūsų savivoką ir požiūrį į kitus?

Žinoma. Pagalvokite apie tas akimirkas, kai į jus kreipiasi šiurkščiai, užgauliai. Tokie žodžiai – elementarūs garsai ar grafiniai ženklai – paveikia jūsų organizmą, gal net fiziškai, greičiausiai supykstate, pakyla kraujospūdis, pagreitėja širdies plakimas ir kvėpavimas, į jūsų kraujotaką paleidžiama papildoma dozė molekulių. Žodžių galia siekia dar daugiau – žodžiai išreiškia, įgarsina mąstymą. Jei sakau jums „namai“, neabejotinai įsivaizduosite kažką kitaip nei aš, galbūt saugią užuovėją ar net vaikystę. Kalba (ne tik žodžiai) formuoja tikrovę, kurioje gyvename, bręstame ir priimame sprendimus. Žodis „autizmas“ mane išlaisvino, nes paaiškino daugybę mano elgesio ypatumų, kuriuos nuo vaikystės išgyvenau kaip kaltę.

Ar diagnozė malšina skausmą, panašiai kaip kaltės jausmą? Paskutiniuose autobiografinės knygos „Ekscent­rikas“ puslapiuose prisimenate savo išėjusius tėvus ir prisipažįstate norėjęs daugiau laiko su jais tam, „kad paaiškinčiau jiems, jog nebuvau beprotis ar kažkoks sugedęs, ir kad galop tai nebuvo jų kaltė“, pridurdamas: „Norėčiau būti sužinojęs anksčiau.“ Ar būtų buvę lengviau?

Sąvoka „autizmas“ neabejotinai pakeitė žodžius, tokius kaip „tinginys“, „asocialus asmuo“, „keistuolis“, „nevėkšla“, „kvanktelėjęs tipas“, ir begalę kitų etikečių, kurios man buvo lipdomos nuo vaikystės, jaučiau kaltę, kodėl esu toks ir ne kitoks. Diagnozė įkontekstino tam tikras mano savybes, paaiškino jas ir pagerino mano ir man artimų žmonių gyvenimo kokybę. Deja, mano tėvai negyveno pakankamai ilgai, kad pasidalytume šiuo atradimu. Nežinau, ar būtų buvę lengviau. Žinoti, kad esi autistiškas asmuo pasaulyje, sukurptame pagal neurotipiškumo standartus, sudėtinga. Tačiau savivoka, kad tam tikri ypatumai, pavyzdžiui, radikaliai jautri sensorika ar kitoks nei daugumos kalbinių ir socialinių kodeksų interpretavimas, daugeliu atvejų tikrai būtų pravertę. Mąstau apie mokyklą ir universitetą, taip pat apie muzikos konservatoriją, darbinę aplinką ir visas tas vietas, kuriose esame verčiami nenuklysti nuo standartizuotos tvarkos, dažnai apsunkinančios mokymąsi ir dusinančios nestandartinius gabumus. Nelengva jaustis kitokiam ir ne savo vietoje, kai supanti aplinka nepraleidžia progų pabrėžti tavo kitoniškumo ir jį stigmatizuoti.

Knygoje „Kitais žodžiais“ paliečiate svarbią temą: negalios ir neuroatipiškumo infantilizavimą, t. y. tendenciją vaizduoti atipiškus žmones kaip amžinus vaikus, neturinčius lytiškumo ir kitų suaugusiųjų troškimų. Susidaro įspūdis, kad gerokai rečiau regime apie tai kalbančius neįgaliuosius suaugusius. Ar taip nerizikuojame atimti jų balso?

Amerikiečių mokslininkė Morton Ann Gernsbacher atliko labai įdomų tyrimą, jis parodė, kad kalbėdami apie autizmą daugiausiai kalbame apie vaikišką negalią. Toks infantilizavimas turi keletą paaiškinimų. Visų pirma įvairios autizmo asociacijos įkurtos tėvų, kurių vaikams ką tik diagnozuotas autizmas, tad, natūralu, jie autizmą mato kaip tik tokį. Taip pat derėtų nepamiršti komunikacinio aspekto: vaikų vaizdai kelia švelnumą, užuojautą ir tai praverčia renkant paramą. Kad ir kokios geranoriškos būtų paskatos, vis dėlto infantilizuoti tam tikrą žmonių grupę reiškia atimti iš jos žodžio teisę, kaip ir sakote, kalbėti jų vietoje. Taip autistiški suaugusieji paverčiami amžinais vaikais, vargšais angeliukais, belytėmis būtybėmis be troškimų, o tai absoliučiai neatitinka tikrovės, kuria falsifikuotą ir stigmatizuojantį pasakojimą apie mus, atima savarankiško apsisprendimo teisę.

Kiek svarbu reprezentuoti save?

Reprezentuoti save nepaprastai svarbu kiekvienam, ne vien autistiškiems asmenims. Savęs reprezentacija – tai teisė, kurią tam tikros žmonių grupės suvokia kaip savaime suprantamą, mat kaip dauguma jaučiasi puikiausiai reprezentuojamos – joms nėra kliudoma apie save kalbėti pačioms ir laisvai. Tačiau mažumų grupėms ši teisė dažnai neigiama: neįgalieji, homoseksualūs asmenys, o ir moterys (kurios tikrai nėra jokia mažuma, tačiau nuolat vaizduojamos kaip tokia) – kas sprendžia už juos? Kas kalba už juos? Kokį pasakojimą apie juos kuria visuomenė? Turėti teisę atstovauti sau ir savarankiškai apsispręsti yra gyvybiškai svarbu, šią teisę privalome garantuoti kiekvienam ir visais įmanomais būdais, atsižvelgdami į unikalią to žmogaus savybių visumą.

Apie normalumą kalbate kaip apie įvairovės pogrupį, bandote apversti įprastą požiūrį skirtybes, kitoniškumą matyti veikiau kaip išimtį iš taisyklės (autistiškas, juodaodis, homoseksualus ar migruojantis asmuo kaip svetimkūnis tapatumo reikalaujančioje visuomenėje). Ar galėtume plačiau pakomentuoti šią mintį?

Gamta neturi ribų, nekuria kategorijų, o ypač neprimetinėja nuomonių ir nesmerkia. Paimkime bioįvairovės sąvoką: ja nusakome skirtingose ekosistemose gyvenančių rūšių ir drauge skirtybių tos pačios rūšies gretose įvairovę (remiantis 1992-ųjų Biologinės įvairovės konvencija). Šia prasme neuroįvairovės idėja įgauna dar daugiau aiškumo. Įvairovė yra natūrali būklė ir mes, žmonės, jaučiame poreikį aiškinti pasaulį klasifikuodami, o klasifikuodami ir išradinėdami kategorijas priskiriame joms tam tikras vertes. Normalumo idėja nėra sena, ji atsirado maždaug XIX a. antroje pusėje ir iki šiol apibrėžia žmones, jų elgesį, poelgius ir apskritai pasaulį remdamasi dirbtiniais parametrais, aritmetiniais vidurkiais ir statistikomis. Štai kodėl kalbu apie normalumą kaip apie pogrupį. Pats savaime normalumas yra siauras ir neįtraukus terminas.

Kokia visuomenės retorika ir koks negalios įsivaizdavimas jus labiausiai erzina ar žeidžia?

Mane ypač erzina įvairovės suspektaklinimas, jos motyvacinis išnaudojimas – tai, ką negalios aktyvistė Stella Young pavadino inspiration porn (įkvėpimo pornografija). Negalios neturintieji dažnai galvoja, kad negalią būtina kaip nors pagražinti, kad negalia – kažkas siaubinga, nes ir toliau mąstoma vadovaujantis stokos ir trūkumų logika. Įvairovė, ypač fizinė, neurologinė ar jutiminė, gąsdina žmones, esame nepratę jos matyti kasdienybėje, slepiame ją, nukišame tokius žmones į getus ir taip pasaulį paverčiame nesvetingu kiekvienam, kuris yra kitoks nei dauguma. Dėl tokio požiūrio šiandien į neįgalųjį žiūrime kone kaip į „didvyrį“, metantį iššūkį kliūtims, kurias – paradoksu – jam sukūrė toji pati visuomenė, dabar štai besisemianti iš jo istorijos įkvėpimo. Aprašinėjame negalią pasitelkę pozityvistines frazes, kartais lėkštas iki negalėjimo, kalbame apie „ypatingus žmones“, taip tik dar labiau pabrėždami egzistuojant kažką esmingai neigiama, ką būtina įveikti, ištrinti. Mūsų visuomenė įvairovę tebevaizduoja kaip ribotumą, kurį būtina pergalėti, o tai yra žema ir varo į neviltį.

Teko pažinti ne vieną tėvų porą, išgyvenančią savo atžalos negalią kaip kaltę ir asmeninį pralaimėjimą. Kaip įveikti kliūtis, apie kurias kalbate?

Noriu patikslinti, kad puikiai suprantu šių šeimų sunkumus ir kasdienį vargą, dažnai valstybinės institucijos jas tiesiog apleidžia, viešosios erdvės taip pat nėra svetingos. Tačiau, kad ir kaip būtų sunku, svarbu suprasti: problema yra ne žmonės su negalia (jų savybės ir ypatumai), problema yra visuomenė, nugalinanti žmogų dėl šių jo savybių, kurias įvardija kaip nevisavertes ir neatitinkančias normos. Jei ir toliau puoselėsime išimtinai skausmo naratyvą – nors jis man puikiai suprantamas, – toks negalios vaizdinys liks gajus ir visuomenė toliau negalią regės tokią ir ne kitokią. Šiandien turime daugybę negalios ir neuroįvairovės aktyvistų (ir juos palaikančių šeimų), pasirinkusių emancipacinį diskursą, siekiančių tapti savo istorijų protagonistais; žmonių, galinčių paaiškinti, kad negalia nėra nuolatinė tragedija ir kad su ja sugyventi būtų gerokai paprasčiau, jei tik visuomenė apsispręstų atsiverti ir nukreiptų jėgas į lygiavertį sugyvenimą, panaikintų architektonines, kultūrines bei jutimines kliūtis. Įsiklausykime, užuot puolę smerkti tuos, kuriuos regime kaip skirtingus nuo mūsų, – kiekvienas vienas kitam esame kitoks.

Ką patartumėte ar ko palinkėtumėte tiems, kurie pirmąkart stoja akistaton su savo diagnoze, kitoniškumu, neurotapatybe?

Orumo, pasididžiavimo jausmas, kurį siejame su įvairove, nesvarbu, ar tai būtų autizmas, negalia, netradicinė lytinė orientacija, ateina iš suvokimo, kad noras būti savimi yra teisingas, kad kiekvienas žmogus yra savaip unikalus. Šį suvokimą būtina stiprinti, ginti, nes visuomenė pasižymi milžiniška jėga stumti į komformizmą ir suvienodinimą per atstūmimą ir panieką skirtybėms. Reikia stengtis išlikti savimi nepaisant šio niveliuojančio postūmio, nesitenkinti pasakojimu, kurį apie mus kuria kiti, nesigėdyti savo troškimų ir ambicijų. O ypač atsiminti: visi privalome turėti lygias teises, ir kai iš ko nors šios teisės atimamos, privalome jų reikalauti garsiai.

Toma Gudelytė – vertėja, publicistė, Lietuvos literatūros vertėjų sąjungos narė. Gyvena Italijoje.