Kristinos Radžvilaitės nuotr.

 

„Kodėl taip mėgstu šokinėti“ buvo pirmoji mano skaityta knyga apie autizmą, o tiksliau – pirmasis autistiško asmens, japonų paauglio Naoki Higashidos, pasakojimas „iš vidaus“. Šios knygos įkvėptą to paties pavadinimo dokumentinį Jerry Rothwello filmą, jungiantį intymius penkių jaunuolių portretus, su judėjimu „Žvelk giliau“ praėjusią vasarą pristatėme kino renginių cikle „Gilios upės tyliai plaukia“. Peržiūrą lydėjo jautrus publikos įsitraukimas: prabilusieji noriai dalijosi patirtimi apie gyvenimą, turint autizmo spektro sutrikimą, ir buvimą šalia (ačiū jiems!).

Negalios pasakojimai pagaliau išeina iš uždaro šeimų rato – ilgą laiką negirdimos privatumo zonos – virsdami brandžiais kultūriniais ir politiniais pasakojimais. Sakau pagaliau, nes stebiu augantį žmonių su negalia ir jų artimųjų sąmoningumą reikalauti orių sveikatos ir švietimo paslaugų, teisės į kokybišką gyvenimą, o greta vis didesnę kultūros bei knygų leidybos lauko atidą neuroįvairovės temoms. Kultūrinius pasakojimus lemia mūsų vertybiniai įsitikinimai, mitai ir kito (ne)matomumas: jie perstumdo griežtų apibrėžimų ir vaizduotės ribas ar, pasak knygos „Gyvatės kojos. Negalios samprata gyvenimo pasakojimuose“ autorių Jurgos Jonutytės ir Giedrės Šmitienės, grąžina prie žmogiškosios perspektyvos. Priimdami šių pasakojimų įvairovę plečiame kultūriškai pripažįstamų tapatybių visumą. 

Politiniai reikalavimai – ne mažiau svarbus įsisąmoninimo proceso veiksmas. Teisė į saugią ir integralią aplinką, dalyvavimas kasdienėse praktikose, galimybė lankyti bendrojo lavinimo mokyklas, kurios iš tiesų propaguotų įtrauktį ir teigiamą požiūrį į įvairovę, įsidarbinti ir nepatirti diskriminacijos – bazinės nuostatos kiekvienai save pagarbia laikančiai visuomenei. O mes, europiečiai, itin mėgstame pateikti save kaip pilietišką, tolerantišką ir demokratinėmis vertybėmis grįstą visuomenę, moraliai pranašesnę už visas kitas.

Dominuojantys pasakojimai apie negalią visgi lieka įstrigę tarp dviejų klaidinančių perspektyvų: viena vertus, tebevyrauja tendencija rodyti demonstratyvų gailestį ir vaizduoti negalią kaip skaudų likimo smūgį, tragišką įvykį. Kaip stygių, kažkodėl visad priskiriamą žmogui, ne aplinkai, kurios priešiškumo ir toliau nenorima matyti. Kita vertus, puoselėjami maksimaliai didaktiški ir naiviai pozityvūs pasakojimai, perdėtai egzotizuojantys šias patirtis: negalia kaip gyvenimo iššūkis ar kliūtis, kurią asmuo su negalia tiesiog privalo trokšti įveikti. Tebelaukiu, kada rimčiau diskutuosime apie eiblistinės kultūros, skirstančios kūnus ir gyvenimus į labiau ar mažiau vertingus, žalą sugyvenimui. 

 

Diskusija po Liubarto tiltu. Kristinos Radžvilaitės nuotr.

 

Pastaruoju metu kelią skinasi dar vienas naratyvas, tiesa, nenaujas ir menantis bene tamsiausius Europos laikus. Neuroįvairovę ir apskritai kitoniškumą kaip didžiausią grėsmę tautiniam identitetui įvardija nerimą dėl menamos Vakarų civilizacijos griūties eskaluojantys politikai ir nuomonės formuotojai. Esama net bandymų vesti tiesiogines paraleles tarp negalios ir vertybinio šalies nuosmukio. Po vasario mėnesį Vašingtone įvykusio keleivinio lėktuvo ir karinio sraigtasparnio susidūrimo JAV prezidentas Donaldas Trumpas apkaltino būtent įvairovės politiką, leidusią valstybiniame sektoriuje įdarbinti žmones su fizine ar psichine negalia, o netrukus paskelbė šalinantis „translyčių ideologiją“ iš kariuomenės ir naikinantis paramą nevyriausybinėms užsienio programoms (lytiškumo ugdymo, moterų įgalinimo, socialiai pažeidžiamų grupių srityse). Neįgaliųjų ir LGBTQ+ bendruomenės, neatitinkančios tradicinių vertybių ir normos, ir toliau bus persekiojamos bei demonizuojamos. Pirmasis tokios atstūmimo politikos rezultatas – Oklahomos valstijos senatoriaus Shane’o Jetto ketinimas grąžinti fizines bausmes moksleiviams su negalia.

Šiame neapykantos mūšyje JAV vadovas, deja, nėra vienas. Argentinos prezidentas Javieras Milei taip pat imasi riboti neįgaliųjų teises ir, lyg to būtų maža, juos žeminti viešai: į žmonių su psichikos negalia dokumentus grąžinami tokie diktatūros metais vartoti įrašai kaip „idiotas“, „silpnaprotis“, „protiškai atsilikęs“. Artima bičiulyste su JAV ir Argentina besigirianti Italijos premjerė Giorgia Meloni, nepaisydama D. Trumpo pradėto muitų karo ir atviro priešiškumo „žodžio laisvę varžančiai Europai“, atkakliai kartoja Vakarų civilizacijos vienybės mantrą ir seka jai ideologiškai artimų lyderių pėdomis. Italija, nuo 1971-ųjų puoselėjanti vieną pažangiausių ir ilgalaikiškiausių švietimo įtraukties modelių, su dabartine valdančiąja „patriotų“ dauguma vis agresyviau svarsto apie poreikį grįžti prie segregacijos ir diferencijuotų klasių.

Sunku neatminti, kad nacistinės Vokietijos rasinė ir higienos politika pradėta vykdyti būtent nuo žmonių su negalia, o tiksliau – autistiškų vaikų atskirties ir fizinio naikinimo: 1938-aisiais liūdnai pagarsėjusios Vienos psichiatrinės klinikos „Spiegelgrund“ pediatras Hansas Aspergeris aktyviai talkino naciams taikant vaikų eutanazijos programą, į kurią patekdavo „nemokytini“ ir „nevertieji gyventi“. Aspergerio pavardė vis dar skamba apibūdinant aukšto intelekto autistiškus asmenis, tarp jų patenka ir mano dukra.

Koks požiūris į kitoniškumą ir neuroįvairovę šiandien vyrauja Lietuvoje? Remiantis „Žvelk giliau“ ir nevyriausybinės organizacijos „Psichikos sveikatos perspektyvos“ duomenimis, ketvirtadalis šalies gyventojų nenorėtų gyventi šalia psichikos sunkumų ar sutrikimų turinčio asmens, o kas penktas Lietuvos gyventojas palaiko nuostatą, kad panašių sutrikimų turinčiam vaikui nereikėtų mokytis bendrojo lavinimo mokykloje. Psichikos sveikatos sunkumai toliau laikomi silpnumo ženklu ar net grėsme: Lietuvoje vis dar taikomos priverstinės praktikos, tokios kaip rišimas prie lovos ar priverstinė hospitalizacija, kitaip sakant, smurtiniai metodai (paskutinis plačiai nuskambėjęs atvejis – pririšto paciento žeminimas Lietuvos sveikatos mokslų universiteto Kauno ligoninės padalinyje). Veiksnumo netekusios moterys su negalia, dėl to dažniau atsiduriančios smurto situacijose, gali būti sterilizuojamos be sutikimo – užtenka globėjo kreipimosi dėl medicininės intervencijos. Pasak „Psichikos sveikatos perspektyvos“ vadovės, psichikos sveikatos ir žmogaus teisių ekspertės Karilės Levickaitės, visada derėtų atsižvelgti į psichinės sveikatos bėdų turinčio asmens patirtį ir gydymo procese girdėti jo nuomonę, kaip bet kurio kito paciento atveju. Šiuo metu to nėra.

Mažumų stigmatizavimas ir diskriminacija lieka didelė kliūtis tiek diagnozuojant autizmą ir kitus sutrikimus, tiek ieškant pagalbos ar aplinkinių palaikymo. Žmonės su negalia, kaip ir oraus partnerystės įstatymo nesulaukianti LGBTQ+ bendruomenė, vis dar negali saugiai jaustis mūsų visuomenėje, nors pažangos esama.

Kaip galime (ir ar norime) priešintis neapykantos pasakojimams? Per filmo po Liubarto tiltu pristatymą režisierė Eglė Vertelytė, priminusi savo autistiško brolio istoriją, kalbėjo apie per menką įsiklausymą į pačių protagonistų – žmonių su negalia – žodžius. Autizmas nėra tyla. Net kai asmuo negali kalbėti, jo pasaulėjauta jautrumu ir nuovoka neretai siekia toliau nei mūsų necivilizuotų politinių lyderių, kurie vaikosi praeities šmėklų. „Manau, kad autistai gimsta už civilizacijos ribų, – rašo N. Higashida. – Manau, žmonija išgyvena didžiulę dvasinę krizę dėl daugybės buvusių ir vis dar tebevykstančių nusikaltimų savo planetai. Autistai geba išlikti virš viso to [...]. Mes kaip keliautojai iš gilios gilios praeities. Ir būtų be galo malonu, jei žmonija duotų mums galimybę priminti, kas iš tiesų yra svarbu gyvenant mūsų planetoje.“